З настанням найдовших ночей року деякі сім'ї стикаються з темрявою, набагато глибшою за саму ніч.
Минулого Різдва, замість святкування, Бен та Еліс були налякані. У їхньої новонародженої доньки Дарсі бракувало шкіри на крихітних зап'ястках. Її нігті ще не сформувалися. Ніхто не знав чому.
Після незліченних візитів до лікарні їм поставили діагноз: бульозний епідермоліз (ЕБ) – рідкісне та болісне захворювання, яке робить шкіру крихкою, як крило метелика. У Дарсі одна з найважчих форм, яка вражає не лише її шкіру, а й внутрішні органи.
Лікарі сказали їм, що вона може не дожити до дитячого віку.
«Наша бульбашка радості розлетілася на мільйон шматочків. Нам потрібна була допомога».
Ця допомога надійшла від DEBRA
Завдяки DEBRA Команда підтримки спільноти EBБен та Аліса отримали:
- Одяг без швів щоб Дарсі могла носити гарний одяг без болю
- Підкладки з овчини щоб захистити її ніжну шкіру
- A пеленальний столик щоб полегшити навантаження на їхні спини
- Емоційна підтримка від їхнього рятівного кола, Амелії
«До появи ДЕБРИ нам доводилося одягати її у одяг, вивернутий навиворіт. Тепер вона виглядає як будь-яка інша дитина – і це для нас дуже важливо».
Ваша пожертва може бути світлом у темряві
Цієї зими ви можете допомогти більшій кількості сімей, таких як родина Дарсі. Ваш внесок може допомогти DEBRA забезпечити:
- Спеціалізовані товари для полегшити щоденний біль
- Емоційна підтримка для батьків, які стикаються з неймовірними труднощами
- Надія на майбутнє з лікування та одужання
Що може фінансувати ваша пожертва
- £10 міг купити a м’яка ложка для годування та спеціальна зубна щітка для такої дитини, як Дарсі, щоб уникнути подальших пошкоджень у роті.
- £25 може допомогти фінансувати Менеджер із підтримки спільноти EB надавати послуги підтримки та емоційну підтримку сім'ям та особам, які постраждали від БЕ.
- £50 може допомогти фінансувати дослідження, що змінюють життя, у сфері лікування всіх типів БЕ, щоб полегшити біль і свербіж і дати надію на майбутнє.
Як свічка, життя Дарсі може горіти лише короткий час. Але поки воно горить, її батьки хочуть наповнити його теплом, любов'ю та світлом.
Чи допоможеш ти принести світло в найдовші ночі?
Пожертвуйте зараз і бути промінчиком надії для сімей, які живуть з БЕ.
Кошти, зібрані для DEBRA, допомагають надавати допоміжні послуги, спрямовані на покращення якості життя людей, які живуть з усіма формами БЕ. Вони також допомагають фінансувати дослідження майбутніх методів лікування.