DEBRA Swim Challenge 2025

Моїй маленькій подрузі Айлі 16. Вона яскрава, кумедна, повна життя — і все ж живе в постійній агонії.

Айла має рідкісне захворювання шкіри під назвою бульозний епідермоліз (ЕБ)ЕБ більш відома як «шкіра метелика», тому що її шкіра така ж тендітна, як крила метелика. Навіть легкий дотик може призвести до утворення пухирів та розривів.. Щотижня Айла годинами терпить болісну зміну одягу. Вона покладається на найсильніші болезаспокійливі, щоб просто пережити день.

І карколомно, ліків поки немає.

Ось чому я прийняв виклик свого життя.

Між середою, 30 квітня, та четвергом, 1 травня, я переплив Ла-Манш туди й назад. Тому що Ісла потребує не тільки нашого співчуття — їй потрібне рішення.

Надія є. Існують перспективні ліки, які можуть уповільнити або зупинити прогресування БЕ. Вони можуть полегшити біль, допомогти ранам швидше загоїтися та дати таким людям, як Ісла, життя, вільне від болю. Щоб ці методи лікування могли потрапити до сімей, їх потрібно випробувати — і це… коштує грошей. До 500,000 XNUMX фунтів стерлінгів за одне випробування препарату.

Отже, я вас питаю, від щирого серця: допоможеш мені?

Кожна пожертва наближає нас до реального лікування. До справжнього полегшення. У світ, де діти та дорослі, які живуть з БЕ, як Айла, не повинні прокидатися, боячись болю.

Ще є час. Будь ласка, спонсоруйте наше запливання сьогодні або створіть власний збір коштів. Як щодо спонсорованого плавання, пробіжки, чого завгодно — і збору коштів на дослідження БЕ, що змінюють життя?

Давайте зробимо щось надзвичайне для тих, хто живе в цьому жорстокому стані.

Спасибі,

Грем Сунесс CBE
Віце-президент DEBRA UK