Інформація та публікації
DEBRA випускає низку буклетів та онлайн-ресурсів, призначених для будь-кого життя з ЕВ, включаючи окремих осіб, сім’ї та опікунів, надійну інформацію.
Тісно співпрацюючи з медичні сестри спеціалісти ЕБ і Національної служби охорони здоров’я, наразі проводиться широка перевірка всіх публікацій, щоб зробити їх доступними в Інтернеті, після чого їх буде додано до списку нижче.
Про EB
- Що таке EB? інфографіки
- Що таке EB? листівка
- У мене EB картки невідкладної медичної допомоги
- EB симплекс Доулінг Міра (© GOSH NHS Foundation Trust. Складено спеціалістом із клінічної медсестри з бульозного епідермолізу та DEBRA у співпраці з Групою інформації про дітей та сім’ю GOSH)
- Легкий дистрофічний БЕ (© GOSH NHS Foundation Trust. Складено спеціалістом із клінічної медсестри з бульозного епідермолізу та DEBRA у співпраці з Групою інформації про дітей та сім’ю GOSH)
- Синдром Кіндлера (© Birmingham Children's Hospital NHS Trust, доступний тут з люб'язного дозволу EB Nursing Team Birmingham Children's Hospital та Центру сімейної інформації про здоров'я дитячої лікарні Birmingham)
Фактичні аркуші
Вас також можуть зацікавити ці сторінки на нашому сайті
Інформація для батьків, дітей, шкіл та ігрових груп
EB Books
Подивіться на наш список книг, написаних членами спільноти EB, включаючи книги для дітей і дорослих.
Книги спільноти EB
Інше
Керівництв з клінічної практики
Ми фінансуємо DEBRA International програма клінічних рекомендацій (CPGs), яка співпрацює з колегами по всьому світу, щоб надати фахівцям і пацієнтам найкращі вказівки та поради щодо лікування різних аспектів БЕ.
Поточні теми включають:
|
Догляд за ногами:
Дистрофічний догляд за нігтями
Завантажити
|
Догляд за ногами:
Лікування гіперкератозу (мозолів) у дорослих з БЕ
Завантажити
|
|
Догляд за ногами:
Поради щодо взуття для дорослих з БЕ
Завантажити
|
Догляд за ногами:
Поради щодо взуття для батьків, які доглядають за дитиною з БЕ
Завантажити
|
|
Лабораторна діагностика
Завантажити
|
Трудотерапія:
Для дорослих з БЕ
Завантажити
|
|
Трудотерапія:
Для батьків, які доглядають за дитиною з ЕБ
Завантажити
|
Психосоціальна допомога:
Для дорослих з БЕ
Завантажити
|
|
Психосоціальна допомога:
Для батьків, які доглядають за дитиною з ЕБ
Завантажити
|
Психосоціальна допомога:
Підтримка вашої команди EB
Завантажити
|
|
Догляд за шкірою та ранами:
Для дорослих з БЕ та осіб, які за ними доглядають
Завантажити
|
Догляд за шкірою та ранами:
Для батьків, які доглядають за дитиною з ЕБ
*незабаром*
|
|
Догляд за шкірою та ранами:
Здорове тіло та шкіра
Завантажити
|
|
Відвідати ДЕБРА Інтернешнл веб-сайт, щоб дізнатися більше та завантажити версії як для професіоналів, які працюють з EB, так і для людей, які живуть з EB.
ВІДМОВА ВІД ВІДПОВІДАЛЬНОСТІ
Інформація на цьому веб-сайті не замінює професійну консультацію щодо здоров’я. Інформація надана виключно в ознайомлювальних цілях. Незважаючи на те, що було докладено всіх розумних зусиль, щоб переконатися, що інформація на цьому веб-сайті була точною на момент публікації, ми не несемо відповідальності за будь-які помилки, упущення або оманливі твердження на цьому сайті або на будь-якому сайті, до якого ви можете отримати доступ через посилання на цьому сайті.
Використання або поширення інформації про www.debra.org.uk є на власний розсуд користувача або будь-якої наступної третьої сторони, і DEBRA не несе жодної відповідальності за таке використання чи наслідки.