Члени DEBRA, Айла та Енді Ґріст

Ми є національною благодійною організацією для людей, які живуть з бульозний епідермоліз (ЕБ) у Великобританії. Ми прагнемо підтримувати спільноту EB за допомогою ряду послуг, спрямованих на підвищення якості життя, незалежно від того, є вони членами DEBRA чи ні. Однак членство в DEBRA спрощує доступ до наших послуг і ексклюзивних переваг. Просто ставши учасником, ви також зміните ситуацію для всієї спільноти EB.

У нас є відданий колектив підтримувати людей, які живуть з БЕ, надаючи інформацію та поради, а також практичну, фінансову, емоційну підтримку та адвокацію. Ставши членом, ви також надаєте можливість спілкуватися з іншими, хто живе з БЕ, відвідувати спеціалізовані заходи та сприяти підвищенню обізнаності та вдосконаленню досвіду в ББ.

DEBRA для нас багато значить. Вони допомогли нам багатьма способами. Щоразу, коли у мене виникає проблема, наш менеджер із підтримки спільноти надає експертні поради, емоційну підтримку та корисну практичну та фінансову інформацію, до якої ми інакше не мали б доступу. 

Член DEBRA

Ви можете стати безкоштовно Член DEBRA, якщо ви:

• мають діагноз БЕ або очікують на діагноз БЕ.
• є найближчим членом родини або неоплачуваним опікуном людини з БЕ.

Ви також можете стати учасником, якщо: 

• є медичним працівником (включно з оплачуваним доглядачем), який спеціалізується на ББ, або має інтерес до ББ.
• є дослідником, який спеціалізується на EB або має інтерес до EB.

 

Щоб стати членом, подайте заявку онлайн

 

Якщо у вас виникнуть будь-які запитання або ви бажаєте отримати допомогу, щоб заповнити заявку, наша служба обслуговування учасників буде рада вам допомогти. Ви можете електронною поштою [захищено електронною поштою] або зателефонуйте нам 01344 771961 (варіант 1).

 

Вигоди від членства

Обмін досвідом, порадами та просто зустрічі з іншими, хто розуміє труднощі EB, були справді важливими.

Член DEBRA

Членство є безкоштовно і дає вам право на ряд переваг*, зокрема:

• наша команда підтримки спільноти які пропонують інформацію; практична, фінансова та емоційна підтримка; керівництво; виступати від вашого імені; і направляти членів до інших організацій і служб, які можуть бути корисними;
• Будинки відпочинку DEBRA* у відзначених нагородами 5-зіркових парках по всій Великобританії, спеціально розроблених для людей, які живуть з БЕ. Все доступно за зниженими цінами;
• діапазон Події* для учасників протягом року. Онлайн-зустрічі, бесіди спеціалістів з EB, регіональні та національні заходи;
• регулярні інформаційні бюлетені електронною поштою, які діляться останніми відомостями про дослідження та лікування ЕБ, новини, оновлення щодо нових можливостей та різноманітна корисна інформація;
• гранти на підтримку членів* покращити незалежність та якість життя людей, які живуть з БЕ;
• знижки у нас 100+ благодійні магазини і вибрані постачальники продуктів;
• можливості для брати участь, як-от приєднання до наших груп досвіду, допомога у формуванні наших досліджень, вплив на плани збору коштів, обмін історіями або волонтерство.

*Застосовуються умови

Погляд всередину DEBRA найновіший будинок для відпочинку в Ньюкі.

Ми тут, щоб допомогти вам подолати труднощі, з якими ви можете зіткнутися, і запропонувати низку послуг, які, сподіваємося, змінять ситуацію. Ви можете дізнатися більше про наші переваги для учасників, прочитавши інформацію за посиланням вище.

Будь ласка увійти в контакт якщо ви хочете поговорити про те, що ми пропонуємо.

DEBRA допомагає мені зрозуміти прогрес у дослідженнях, чи то в роботі над лікуванням, чи в тому, як краще керувати захворюванням.

Член DEBRA

 

Щоб стати членом, подайте заявку онлайн

 

Як член DEBRA ви змінюєте ситуацію

Ставши учасником, ви не просто отримуєте доступ до всіх цих переваг. Це допомагає DEBRA та всій спільноті EB.

Просто ставши учасником, ви зміцнюєте нашу спільноту. Чим більше у нас членів, тим легше нам показати, скільки людей постраждали від EB, коли ми лобіюємо інші організації та уряд щодо покращення послуг для всіх, хто живе з цим захворюванням.

Чим більше учасників діляться своїм досвідом, тим краще ми можемо представляти всю спільноту EB. Це дає нам краще розуміння того, через що проходять люди, які живуть з усіма типами БЕ, і що їм потрібно. Наприклад, наші члени взяли участь у нашому Дослідження EB Insights і надав нам такі вичерпні, безцінні дані, які ми можемо використати, щоб отримати необхідну підтримку спільноті EB.

І якщо ви хочете стати ще більш активним учасником, ви матимете можливість:

• допоможіть підвищити обізнаність про ЕБ, поділившись своєю історією;
• допомогти іншим людям, які живуть з БЕ, знайти DEBRA і стати членами, щоб отримати необхідну підтримку;
• допоможіть нам вирішити, яке дослідження нам слід фінансувати далі знайти ефективні методи лікування. Дайте нам знати, що для вас найважливіше;
• дозволити нам дати дослідникам, політикам, лікарям загальної практики та прихильникам краще зрозуміти, як ЕБ впливає на ваше життя. Це може вплинути на напрям їхніх досліджень, політику та підтримку, яку вони надають людям, які живуть з БЕ;
• консультувати керівників DEBRA щодо наших планів як благодійної організації, і переконайтеся, що ваш голос лежить в основі всього, що ми робимо.

Залучаючись, наші учасники вплинули на політику стосовно БЕ, допомогли DEBRA вирішити, як ми витрачаємо наші гроші на дослідження, отримали схвалення певних типів БЕ для скринінгу перед імплантацією, навчили нових співробітників і волонтерів про те, що означає жити з БЕ, і допоміг отримати новий метод лікування БЕ, схвалений NHS. І багато іншого.

Дізнайтеся більше про те, як стати учасником DEBRA.

 

Щоб стати членом, подайте заявку онлайн 

 

Змініть свої дані

Якщо ви вже є учасником, але змінили свої контактні дані, або бажаєте додати інших до свого членства, повідомте нам про це через форма зміни реквізитів.

Якщо ви не є учасником (тобто у вас немає номеру членства; це може стосуватися донорів, збирачів коштів, прихильників, волонтерів або роздрібних клієнтів) і хочете змінити свої дані разом з нами, зв’яжіться з нами за адресою [захищено електронною поштою] або заповніть нашу форма зміни реквізитів.

Якщо у вас виникли запитання, надішліть електронною поштою [захищено електронною поштою] або зателефонуйте нам 01344 771961 (варіант 1). Ми будемо раді допомогти, якщо вам потрібна допомога для заповнення форми.

  

Брати участь

Ми пропонуємо членам цілий ряд способів залучення: шляхом обміну ідеями та порадами, сприяння підвищенню обізнаності про EB, спілкування з іншими членами спільноти EB або підтримки збільшення доходу.

Якщо ви хочете підтримати DEBRA UK або спільноту EB через нас, або якщо у вас є чим поділитися про свій досвід життя з EB, ми будемо раді почути від вас: [захищено електронною поштою]. 

 

Ось кілька способів стати учасником:

  

Приєднуйтесь до події

Члени мають можливість долучитися до різноманітних заходів – як онлайн, так і особисто. Це може бути цінним способом зв’язатися з іншими людьми, які розуміють труднощі EB, знайти друзів, поділитися порадами та розважитися, не пояснюючи свій стан. Ми також проводимо регулярні бесіди з такими експертами, як дієтологи EB, спеціалісти з ортопедії тощо. 

Завжди приємно бачити інших людей з БЕ, і чудово мати можливість поділитися знаннями та поставити запитання.

Член DEBRA

 

Поділіться своїм досвідом

Деякі з найцінніших відомостей для членів надходять від інших членів спільноти EB. Поділившись з нами своїм досвідом, порадою про продукт або зручне місце для відвідування EB, ми можемо поділитися цим з іншими учасниками, щоб отримати більше користі для спільноти EB. Немає жодного досвіду чи занадто великої чи маленької підказки, щоб поділитися ними, і ви можете залишитися анонімним, якщо хочете.

Зв’яжіться з нашою командою членів через [захищено електронною поштою] щоб поділитися своїм досвідом.

 

Станьте волонтером для нас

Нам завжди потрібні волонтери, які б допомагали працювати з нашими роздрібними магазинами по всій Англії та Шотландії, або на заходах зі збору коштів, конференціях та інших заходах. Волонтерство може бути надзвичайно корисним, допомагає вам налагодити зв’язок із місцевою громадою, знайти нових друзів, підвищити свої навички та досвід і підвищити ваше самопочуття. Подивіться на наш секція волонтерства щоб дізнатись більше та подати заявку.

 

Станьте учасником сьогодні

Велике спасибі, що зареєстрували нас як учасників. Приємно знати, що існує така організація, як DEBRA, яка підтримує нас у цій нашій новій подорожі.

Член DEBRA

Якщо ви бажаєте скористатися перевагами членства в DEBRA, подайте заявку нижче або, якщо у вас виникли запитання, зв’яжіться з командою за адресою [захищено електронною поштою] або зателефонуйте 01344 771961 (варіант 1).

 

Щоб стати членом, подайте заявку онлайн | Змініть свої дані

 

Якщо у вас виникли запитання або вам потрібна допомога, щоб заповнити заявку, будь-ласка напишіть [захищено електронною поштою] або зателефонуйте нам 01344 771961 (варіант 1).

 

Повернутися до початку сторінки