Ми працюємо в партнерстві з Національною службою охорони здоров’я, щоб надати покращену медичну послугу EB, яка є життєво важливою для людей життя з ЕВ. У Великій Британії є чотири призначені центри передового досвіду, що надають експертну спеціалізовану медичну допомогу та підтримку, а також інші лікарні та
Команди у складі Менеджери підтримки спільноти DEBRA, консультанти, керівники EB, медсестри та інші спеціалісти з охорони здоров’я забезпечують міждисциплінарний підхід до догляду з високим рівнем досвіду.
Деякі спеціалісти з медичної допомоги EB розташовані в таких лікарнях:
Послуги у справах дітей
Бірмінгемська жіноча та дитяча лікарня
Королівська дитяча лікарня Глазго
Дитяча лікарня Грейт Ормонд Стріт
Послуги для дорослих
Королівська лазарета в Глазго
Лікарня Гая і Святого Томаса
Лікарня Соліхалл
Фінансування спеціалізованої медичної допомоги
Ми надаємо фінансування, яке дозволяє командам спеціалістів з охорони здоров’я виконувати додаткову роботу, яка приносить користь людям, які живуть з БЕ, зокрема:
- харчування - фінансування послуг лікаря-дієтолога з БЕ, спільної роботи з клінічними групами для надання спеціалізованих порад щодо харчування людям, які живуть з БЕ, для покращення їхнього загального здоров’я та добробуту, сприяння життєво важливому загоєнню ран та підвищення імунітету
- подіатрія - фінансування спеціалізованих ортопедичних клінік та надання людям інформації про те, як контролювати та обмежувати утворення пухирів. Ми також профінансували розробку акредитованого «Навички EB для ортопедів» навчальний курс, щоб зробити це доступним онлайн та особисто
- пропаганда - підтримка багатопрофільних виїзних клінік, які дозволяють людям з БЕ отримувати спеціалізовану допомогу ближче до дому. Ми також підтримуємо навчання в місцевій службі охорони здоров’я, щоб збільшити охоплення послугами EB у всій Великобританії
- підтримка втрат - надання практичної та емоційної підтримки сім'ям після смерті хворого на БЕ
- підвищення обізнаності про ЕБ у ширшому суспільстві – медсестри-фахівці з EB можуть витрачати час на підвищення обізнаності в школах, коледжах і на робочих місцях, а також надавати спеціальні курси навчання EB, відвідувати конференції, виставки та інші заходи
- дослідження – наше фінансування дає змогу спеціалізованим медсестрам EB проводити чи допомагати у важливих дослідницьких проектах. Внесок команд спеціалістів з EB у цій галузі є життєво важливим для розробки ефективних методів лікування та, зрештою, пошуку ліків від EB. Дізнайтеся більше про наш стратегія дослідження
- розробка та оцінка продукту – наше фінансування дозволяє медичним працівникам проводити життєво важливі оціночні випробування та розвивати продукти продукти, специфічні для потреб спільноти EB, який інакше міг би бути недоступним
- публікаціям – ми тісно співпрацюємо зі спеціалізованими групами спеціалістів з охорони здоров’я EB, щоб забезпечити доступ до різноманітних публікацій і матеріалів, включаючи фінансування розвитку національних і міжнародні рекомендації для людей, які живуть з БЕ, і для професіоналів. Ці рекомендації надають високоякісну, детальну, авторитетну та надійну інформацію
- навчання – наша підтримка гарантує, що медсестри-спеціалісти з EB можуть ділитися своїми знаннями та досвідом з іншими, хто живе та працює з EB, включаючи опікунів та інших медичних працівників, щоб завжди була доступна найкраща допомога.
Фахівці ЕБ
Нижче наведено контактну інформацію чотирьох центрів передового досвіду EB у Великобританії (позначено зірочкою*), а також інших лікарень, де працюють спеціалісти EB. Ми додамо більше до цього списку, тож якщо вашої лікарні немає в списку, але вам потрібна допомога зв’язатися з командою охорони здоров’я, зв’яжіться з Наша команда. Ми також можемо допомогти з направленнями або зрозуміти, яка медична команда найбільше підходить для ваших індивідуальних обставин.
*Бірмінгемська жіноча та дитяча лікарня
> Повернутися до початку
Королівська дитяча лікарня Глазго
> Повернутися до початку
Королівська лазарета в Глазго
| відділ |
Контакти |
телефон |
Електронна пошта або веб-сайт |
| Команда EB |
Доктор Кетрін Джурі - консультант з дерматології |
0141 201 6454 |
|
|
Сьюзен Херрон - асистент EB Business Support |
0141 201 6447 |
[захищено електронною поштою] |
| Комутатор (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> Повернутися до початку
* Дитяча лікарня Грейт Ормонд Стріт
> Повернутися до початку
*Лікарня Гая і Св. Томаса
Адміністратор ЕБ: 020 7188 0843
Прийом Центру рідкісних захворювань: 020 7188 7188 додатковий 55070
Електронна адреса: [захищено електронною поштою]
Адреса: Центр рідкісних захворювань, 1 поверх, південне крило, лікарня Святого Томаса, Вестмінстерський міст, Лондон SE1 7EH
> Повернутися до початку
*Лікарня Соліхалл
> На початок сторінки