DEBRA була заснована Філліс Хілтон.

Історія DEBRA

Історія DEBRA починається з 1963 року, коли у Філліс Хілтон народилася дочка на ім'я Дебра, яка народилася з дистрофічний ЕБ. Коли народилася Дебра Хілтон, було дуже мало відомо про БЕ, і лікарі тоді сказали Філліс, що вони нічого не можуть зробити, щоб вилікувати Дебру, і що все, що вона може зробити, це забрати її додому та доглядати за нею, доки вона не помре. Філліс проігнорувала цю пораду і натомість шукала способи лікування шкіри Дебри за допомогою бавовняних пов’язок.

Багато років потому, у 1978 році, коли Дебрі було 15 років, до Філліс звернулася жінка, яка бажала допомоги та поради після народження її дитини, яка також мала БЕ. Філліс була вражена й засмучена тим, що за ці роки нічого не змінилося, і вона відчувала, що нічого не зміниться, якщо вона та інші батьки не вживуть дій.

З цього моменту Філліс почала писати журналам, радіостанціям, знаменитостям і лікарням, щоб організувати зустріч для батьків дітей з БЕ. 78 людей відвідали першу зустріч, яка відбулася в Манчестері, і саме ця зустріч призвела до офіційного створення благодійної організації як першої у світі групи підтримки пацієнтів з EB, яка отримала назву від дочки Філліс. Назва DEBRA також була абревіатурою від Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA).

На жаль, 21 листопада 1978 року Дебра Хілтон померла, але це був не кінець DEBRA, а радше початок. За 40+ років DEBRA зросла в масштабах сестринські організації в 40 країнах, всесвітня дослідницька програма та потужні клінічні та медсестринські служби. Коли Філліс заснувала благодійну організацію, у її доньки були лише бавовняні ганчірки, щоб захистити шкіру, і погано поінформовані медичні працівники часто вважали, що хвороба заразна і що мало що можна зробити, щоб полегшити постійний біль, який завдає хвороба. Сьогодні всі пацієнти Великобританії мають доступ до найсучасніших перев’язувальних матеріалів, діагностика конкретного генетичного типу БЕ є рутинною справою, а медичні дослідження проводяться по всьому світу.

 Вплив досліджень DEBRA.

 
Ще багато чого потрібно зробити, щоб знайти ефективні методи лікування та, зрештою, ліки від ББ, але завдяки Філліс Хілтон, яка померла у віці 81 року 2 жовтня 2009 року, та величезному внеску, який вона зробила в спільноту ББ, пам’ять про неї жива.

 

Наша подорож до пошуку ефективних методів лікування та лікування(ів)

DEBRA є найбільшим британським спонсором EB дослідження, а також у 15 найкращих британських спонсорів досліджень усіх хвороб і станів, які інвестують у глобальні дослідження. Ми інвестували понад 20 мільйонів фунтів стерлінгів і несли відповідальність, фінансуючи піонерські дослідження та працюючи на міжнародному рівні, за створення більшої частини того, що зараз відомо про EB. Зараз настав час прискорити темпи відкриття, знайти нові методи лікування та, зрештою, ліки від БЕ.

Нижче наведено деякі з ключових етапів нашої подорожі:

 Графік дослідження ЕБ.