21 серпня 2024 року віце-президент DEBRA Грем Сунесс CBE та Айла Ґріст, яка живе з рецесивним дистрофічним БЕ (RDEB), знову з’явилися на Сніданку BBC.

Грем і Айла зустрілися з сім'єю Барнабі Веббера, підлітка, який трагічно загинув у Ноттінгемі. Родина хотіла особисто сказати Айлі, що вона стане першою людиною, яка отримає пожертву від Фонду Барнабі Веббера, створеного для підтримки молодих людей, які потребують допомоги.

Ми хотіли б подякувати родині Вебберів за те, що вони визнали силу Айли, а також усім дітям і дорослим, які страждають від БЕ, а також за допомогу в підвищенні обізнаності про цей жорстокий стан.