Ми раді повідомити, що «Бал метеликів Альбі», який відбувся в п’ятницю 16 серпня в готелі Coed y Mwstwr у Брідженді, зібрав неймовірні 42,000 XNUMX фунтів стерлінгів для DEBRA.

Цей незабутній вечір став можливим завдяки невтомним зусиллям Ерін Уорд, мами Альбі, та її родини. Альбі народився з рецесивним дистрофічним бульозним епідермолізом (RDEB) і вчора (1 серпня) відсвяткував свій 19 рік народження.

Коли Альбі вперше увійшов у цей світ, подорож була страшною. Його крихітні ніжки, червоні й сирі, натякали на те, що щось не так, але за підтримки спеціалістів і DEBRA UK ми знайшли полегшення та відповіді.

Дізнайтеся більше про подорож Альбі

Гості насолоджувалися прийомом із шампанськими напоями на території готелю, вечерею з 3 страв із вином, живою розвагою від чоловічого хору Cor Meibion ​​і The After Party Band, а також розіграшем та аукціоном із щедрими призами.

На балу також були присутні президент DEBRA UK Саймон Вестон CBE та Джанет Хенсон, клінічна медсестра з EB у лікарні Грейт-Ормонд-стріт, які виступили ввечері з промовами про те, як виглядає життя сімей, які живуть з EB, і про бачення DEBRA UK світ, де ніхто не страждає від болю ЕБ.

По-перше, ми хотіли б сказати величезне спасибі Ерін та її родині за організацію цієї чудової події, а також усім їхнім друзям і родині, які беруть участь у зборі коштів для DEBRA; включаючи команду, яка бере участь Кардіффський півмарафон 6 жовтня і епічний виклик трекінг Велика рифтова долина в Кенії, починаючи з 26 жовтня.

Ми також хотіли б подякувати спонсорам заходу за підтримку цієї ночі, групі Smart BodyShop Solutions, Mirror Image Accident Repair Center і MW Vehicle Services Ltd, а також усім іншим, хто був присутній і допоміг зібрати кошти для сімей, які живуть з EB.