Люди життя з ЕВ мати тендітну шкіру. Він може дуже легко утворювати пухирі та розриви, включаючи рот і горло. Зверніться за порадою до пацієнта або його родини. Часто вони є експертами. Наведена нижче інформація щодо лікування пацієнтів з БЕ не замінює поради кваліфікованого медичного працівника.

Перед виконанням інвазивних процедур проконсультуйтеся з командою/консультантом EB.

УНИКАЙТЕ / ОБЕРЕЖНО	АЛЬТЕРНАТИВИ / ПОРАДИ
Сили тиску, тертя або зсуву	Використовуйте такі прийоми, як «підніміть і розмістіть»
Розповсюдження пухирів	Лопніть пухирі стерильною голкою. Залиште кришку блістера на місці. Накрийте стерильною пов’язкою, що не прилипає.
Клейка пов'язка, стрічки та електроди ЕКГ	Якщо це необхідно з медичної точки зору, видаліть за допомогою силіконового медичного засобу для видалення клею або білого м’якого рідкого парафіну 50/50. Зніміть обережно, не піднімаючи пов’язку.
Турнікети	Міцно стисніть кінцівку, уникаючи сил зсуву; якщо необхідно, використовуйте поверхню
Манжети для вимірювання артеріального тиску	Покладіть поверх одягу або бинтів
Термометри	Використовуйте барабанний термометр
Хірургічні рукавички	При необхідності змастіть кінчики пальців
Зняття одягу	Будьте вкрай обережні; якщо застряг, промокніть теплою водою
матрац	Використовуйте матрац без змінного тиску, такий як Repose
Відсмоктування дихальних шляхів	При необхідності використовуйте катетер з м’якою мастилом. Якщо в екстреній ситуації потрібне відсмоктування Янкауера, змащуйте наконечник і не відсмоктуйте під час введення. Помістіть аспіраційний катетер над зубом, щоб не очистити слизову оболонку рота.
Відкриття очей	Ніколи не відкривайте силою; при необхідності використовуйте мастило
Проковтування	Перевірте, чи приймають вони їжу або ліки через рот. Можуть підійти рідкі ліки та м’яка дієта або протерта їжа. Холодні або теплі напої можуть бути кращими, ніж гарячі.

Відвідайте веб-сайт DEBRA International, щоб завантажити EB Рекомендації з клінічної практики (CPG), включаючи вказівки для догляд за шкірою та ранами.

Завантажте EB CPG