Бульозний епідермоліз (БЕ): симптоми, лікування та лікування

Цей довідник - є найбільш поширений тип ЕБ що становить 70% усіх випадків. EBS симптоми змінюються in тяжкість. З EBS відсутній білок і крихкість відбувається всередині топ шар шкіри відомий як епідерміс. 

Дізнайтеся більше про EB simplex

Може бути менш важкий або важкий (залежно від того, чи є це домінантний або рецесивний). Відсутній білок і крихкість відбуваються нижче базальної мембрани, Яка є тонкий щільний шар, який вистилає більшість тканин людини. 25% усіх випадків БЕ є дистрофічним БЕ. 

Дізнайтеся більше про Dystrophic eb

Рідкісна форма БЕ що становить просто 5% усіх випадків. Симптоми JEB відрізняються за ступенем тяжкості та спричинені a відсутній білок в шкіру. Fвиникає крихкістьs зin структура, яка утримує епідерміс і дерму (внутрішній шар з двох основних шарів шкіри) разом – базальна мембрана.

Дізнайтеся більше про junctional eb

КЕБ. Дуже рідкісна форма ЕБ (менше 1% випадків). Названий через дефектний ген бути відповідальним за інформація вимагається для виробництва білка Kindlin1. З КЕБ, ламкість може виникати на багатьох рівнях шкіри. 

Дізнайтеся більше про KINDLER eb

• дотик або тертя можуть спричинити зріз шкіри та утворення пухирів, пухирі не зникають самі, тому їх потрібно регулярно проколювати, щоб уникнути їх збільшення.  
• загоєння пухирів може викликати біль, сильний свербіж і рубці. 
• при деяких типах БЕ пухирі можуть виникати переважно на руках і ногах, що спричиняє проблеми з ходьбою/рухливістю та іншими повсякденними справами. 
• при важких формах БЕ внутрішні пухирі, наприклад у роті, можуть ускладнювати ковтання, а також може бути звуження стравоходу (горла) і дихальних шляхів, що вимагатиме медичного втручання. 
• поширені пухирі та рани можуть спричинити інфікування шкіри, якщо не доглядати належним чином. 
• на деяких типах БЕ можуть спостерігатися значні рубці, зміна кольору шкіри з часом і підвищений ризик розвитку раку шкіри.  
• накопичення рубцевої тканини може призвести до зрощення пальців рук і ніг, що може вимагати медичного втручання. 
• EB може впливати на інші органи тіла, окрім шкіри, включаючи кістки та кишечник, він також може призвести до інших медичних ускладнень, включаючи запор, особливо у дітей через утворення пухирів навколо попу, а також оскільки це побічний ефект деяких види знеболюючих засобів. БЕ також може призвести до анемії. Ефекти ЕБ є мультисистемними, і при важких типах ЕБ щільність кісткової тканини може серйозно вплинути. 

Два найпоширеніші симптоми, пов'язані з БЕ, - це біль і свербіж. Ці симптоми виникають через часті, а іноді й значні пухирі, які можуть бути присутніми по всьому тілу та всередині через відсутність або ненормальний(-і) білок(-и), спричинений несправним або мутованим геном, що означає, що шкіра не з’єднується належним чином. .  

На даний момент не існує ліків від БЕ, але існують підтримуючі заходи/ліки, які допомагають усунути біль і свербіж, а також інші симптоми. Ваш медичний спеціаліст з EB зможе порадити, які методи лікування вам підходять, але нижче наведено загальний огляд причин і методів лікування цих двох поширених симптомів.

Існує багато складних причин, чому люди з БЕ відчувають біль, і визначення причини важливо, щоб можна було запропонувати поради щодо зменшення болю. Якщо ви відчуваєте біль і потребуєте підтримки, спеціалісти медичних команд EB зможуть порадити та підтримати вас у лікуванні болю. The Команда підтримки спільноти DEBRA EB також може надати вам практичну та емоційну підтримку, включаючи гранти для фінансування предметів, які можуть допомогти впоратися з болем і свербінням.  

Поширені причини болю при БЕ включають: 

• пухирі / загоєння пухирів. 
• ділянки втрати шкіри та відкриті рани. 
• ураження (ділянка аномальної або пошкодженої тканини) на слизових оболонках, які є тканиною, яка виділяє слиз і вистилає порожнини й органи, зокрема рот, повіки, шлунок і рогівку (передня частина ока). 
• інфекції. 
• внутрішні пухирі. 
• травма шкіри, як натирання або удар. 
• перегрів. 
• невідомі причини або ускладнення, не пов’язані зі шкірою. 
• застосування неправильних пов’язок або місцевого лікування.  
• зміни пов'язок. 
• чутливість до таких продуктів, як пральні порошки та дезодоранти. 
• матеріали одягу. 

Коли ви дізнаєтесь, чому ви відчуваєте біль (навіть якщо причини невідомі), ви можете працювати зі своїм фахівцем з EB з медичною допомогою над планом зменшення болю. Нижче є кілька загальних порад щодо мінімізації болю для людей, які живуть з БЕ, проте те, що працює для однієї людини, може не підійти для іншої, тому вам слід завжди звертатися за порадою до свого фахівця з БЕ для вашої індивідуальної ситуації. 

Свербіж - це неприємне відчуття, яке провокує розчісування. Для людей, які живуть з БЕ, свербіж може бути дуже болісним. Подряпинам важко протистояти, це може спричинити додаткові травми шкіри та призвести до пошкодження ран, які майже зажили. Подряпини також можуть призвести до запальної реакції, яка ще більше посилює відчуття свербіння. 

Поширені причини свербежу у пацієнтів з БЕ 

• загоєння пухирів.  
• суха шкіра. 
• перегрів. 
• запалення. 
• стійке пошкодження шкіри внаслідок повторної появи пухирів на тій самій ділянці.  
• деякі опіати/опіоїди (знеболювальні) можуть посилити свербіж. 
• чутливість до таких продуктів, як пральний порошок, дезодоранти та інші продукти, які зустрічаються зі шкірою. 
• стрес може посилити свербіж – перегляньте корисні посилання інформацію та ресурси, які допоможуть вам подолати стрес. 
• анемія що може бути побічним ефектом ЕБ, що призводить до свербіння. 
• невідомо або поєднання причин. 

У найбільш важких випадках ЕБ може бути дуже помітним і може вражати кілька ділянок тіла, однак в інших випадках, наприклад, ЕВ Simplex, на який припадає 70% усіх випадків БЕ, він може бути менш помітним і вражати лише певні ділянки тіло, наприклад ноги. БЕ також може бути динамічною інвалідністю, що означає, що вплив захворювання на людину може бути змінним. Наприклад, одній людині з БЕ може ніколи не знадобитися жодна підтримка для пересування, а замість цього вона зробить необхідні коригування, щоб допомогти впоратися з симптомами або запобігти їм, однак іншій людині з БЕ іноді може знадобитися допоміжний засіб для пересування, а для іншої вони можуть мати часта потреба в підтримці мобільності.

Наші учасники повідомили нам, що EB може відчуватися як прихована вада, яка може створювати додаткові труднощі, оскільки EB у всіх його формах може бути важко жити як фізично, так і розумово, без необхідності допитуватись або змушувати відчувати, що ви повинні пояснювати що це таке. Ось чому важливо, щоб більше людей знали та розуміли EB.

Дізнайтеся більше про БЕ як приховану інвалідність

Для більшості людей, які живуть з БЕ або доглядають за кимось із БЕ, догляд за ранами є значною частиною повсякденного життя. Знання того, як лікувати пухирі та різні типи ран, лікувати біль і свербіж, запобігати та лікувати інфекцію, а також коли звертатися за медичною допомогою, – все це має вирішальне значення для догляду за ранами ЕВ. 

Існує цілий ряд видів підтримки, щоб допомогти окремим особам і сім’ям впоратися з труднощами життя з БЕ, включаючи EB медичні центри передового досвіду де пацієнти, які живуть у будь-якій із чотирьох країн, можуть бути направлені на регулярне медичне обслуговування та підтримку. Спеціалісти з охорони здоров’я EB у цих центрах, деякі з яких частково фінансуються DEBRA UK, мають високі знання та досвід у тому, як доглядати за шкірою, зокрема, як проколювати пухирі та які методи лікування доступні для полегшення симптомів. Ви можете попросити, щоб вас направили один із центрів через свого лікаря загальної практики. Якщо ваш лікар загальної практики не впевнений, чи направити вас, або ви не впевнені, що просити, будь ласка зверніться до нашої команди підтримки спільноти EB хто зможе вам допомогти та може надати шаблон листа, щоб поділитися з вашим лікарем загальної практики. 

Нижче ви можете знайти інформацію, яка допоможе вам доглядати за пухирями та мінімізувати пошкодження шкіри, а також посилання на інші корисні ресурси. 

Важливою частиною будь-якого плану лікування для людей, які живуть з БЕ, є запобігання травмам або тертю шкіри, щоб зменшити частоту утворення пухирів і, таким чином, зменшити біль, свербіж і рубці. Досвід лікування БЕ у кожного дещо різний, і поради відрізнятимуться залежно від тяжкості та типу БЕ. Тому радимо звернутися за підтримкою до фахівця з EB з охорони здоров’я для ваших індивідуальних обставин, але як орієнтир рекомендується: 

• зведіть до мінімуму ходьбу на великі відстані та намагайтеся зберегти свою шкіру/ноги для важливих подорожей, де це можливо. 
• намагайтеся уникати ударів і подряпин, а також намагайтеся не терти шкіру – можливо, батькам доведеться адаптуватися до того, як вони піднімають немовлят і дітей. 
• намагайтеся знайти зручний одяг, який не натирає шкіру, і, де це можливо, уникайте громіздких швів, де це можливо, носіть натуральні гладкі тканини, такі як шовк, бамбук і бавовна, оскільки це може допомогти зменшити подразнення. 
• тримайте шкіру якомога прохолоднішою. 
• вибирайте зручне взуття без жорстких внутрішніх швів. Дізнайтеся більше в посібник із взуття.
• використовуйте будь-які допоміжні засоби та пристосування, запропоновані вашою медичною командою, які можуть бути простими рішеннями, такими як устілки чи табурет, або допоміжні засоби для пересування, такі як інвалідний візок чи поручні у ванній кімнаті. Завжди запитуйте свого фахівця з EB, оскільки певне обладнання або засоби пересування можуть не підходити для вашого EB. 
• попросіть інших бути уважними до ваших потреб. 

Люди, які живуть з БЕ, часто описують біль від пошкодження шкіри як опіки третього ступеня, а в деяких випадках можлива глибока втрата шкіри на великих ділянках. Необхідний особливий догляд, щоб зменшити біль, свербіж та інші симптоми, пов’язані з утворенням пухирів. Якщо ви не знаєте, як доглядати за своєю шкірою чи шкірою когось, хто вам доглядає, завжди звертайтеся до спеціаліста. Ви можете знайти контактні дані спеціалізованих центрів а також що робити в екстреній ситуації тут.

Команда Команда підтримки спільноти DEBRA EB також може надати практичні поради, включно зі знанням ваших прав і обов’язків постачальників освіти та роботодавців, щоб гарантувати, що знеболення можна застосовувати в правильний час. Розмова з оточуючими про БЕ також може допомогти вам впоратися з проблемами фізичного та психічного здоров’я життя з БЕ.  

Щоб мати змогу впоратися з симптомами БЕ, вам знадобляться певні продукти та матеріали. Те, що вам потрібно, залежатиме від типу та тяжкості вашої БЕ, і ваш фахівець з БЕ зможе порадити вас, але нижче наведено вказівку обладнання та витратних матеріалів, які вам, імовірно, знадобляться: 

• Ножиці. Гострі ножиці знадобляться для розрізання та обрізання бинтів, звичайні ножиці також підійдуть для розрізання пов’язок. Обов’язково очищайте та дезінфікуйте ножиці після кожного використання. 
• Пов'язки для ран. Існує широкий асортимент перев’язувальних матеріалів для різних типів БЕ, і ваш лікар-спеціаліст з БЕ зможе порадити вам, які пов’язки найбільше підходять для вас або особи, за якою ви доглядаєте. У всіх випадках важливо використовувати неадгезивні пов’язки, які не прилипають до шкіри, щоб мінімізувати подальше пошкодження. 
• бинти. Можливо, знадобляться пов’язки, щоб переконатися, що пов’язки залишаються на місці, тому що якщо пов’язки зісковзнуть, вони можуть порвати тендітну шкіру або спричинити прилипання ран до одягу чи постільної білизни. Утримуюча пов’язка може допомогти гарантувати, що пов’язки залишаться на місці.  
• Зволожуючі засоби. Сверблячка може бути основною проблемою при всіх формах БЕ. У міру загоєння ран або загострення інфекцій свербіж може стати неприємним, але підтримання належного зволоження шкіри дійсно може допомогти. 
• Антимікробні миючі засоби. Існує ризик зараження всіма типами БЕ через часто великі площі відкритих ран, тому для зменшення цього ризику часто необхідні протимікробні засоби для очищення, зволоження та місцеве лікування. Місцеве лікування – це ліки, які наносяться на певне місце на тілі з метою лікування тканин, до яких їх було застосовано, без суттєвого впливу на інші ділянки. 

Є спеціалізовані постачальники, які можуть доставити такі продукти прямо до вас додому, і багато аптек, які пропонують доставку за рецептом, тому зверніться до місцевої аптеки. Одним із таких провайдерів є Bullen Healthcare які мають великий досвід підтримки EB Community. Вони постійно мають великий запас продуктів і витратних матеріалів, які зазвичай призначають людям, які живуть з БЕ, і навіть створили спеціальну команду для надання допомоги з усіма запитами та замовленнями щодо БЕ. Щоб дізнатися більше про доступ до медичних товарів та отримання відповідних ліків за рецептом, будь ласка зверніться до команди підтримки спільноти DEBRA EB.

Хоча ви можете мінімізувати ризик травми шкіри, пухирі неминучі, а іноді спонтанні, з’являються без будь-якої очевидної причини. Пухирі також не проходять самостійно і можуть збільшуватися, якщо їх залишити. Більші пухирі = більші рани, тому боротьба з пухирями є важливою частиною вашої процедури догляду за шкірою, і важливо їх якомога швидше проколоти. Будь ласка, зверніться до розділу ресурсів (ПОСИЛАННЯ НА «РЕСУРСИ»), щоб отримати додаткову інформацію про догляд за шкірою. 

Мета полягає в тому, щоб запобігти збільшенню пухиря шляхом зливання будь-якої рідини, залишаючи достатньо великий отвір, щоб зупинити повторне ущільнення та формування пухиря, одночасно захищаючи необроблену шкіру під ним. 

Нижче наведено кілька порад, які допоможуть вам впоратися з пухирями:  

1. Проколювання або «виривання» пухирів за допомогою підшкірної голки, щоб забезпечити дренаж рідини з пухирів. Це запобігає збільшенню пухиря та створенню більшої необробленої ділянки пошкодженої шкіри. 
2. Використовуйте стерильну голку – розмір важливий, тому зверніться до свого медичного працівника, щоб переконатися, що ви використовуєте правильний розмір. Ви можете попросити свого лікаря загальної практики або спеціалізованого центру EB про поставку стерильних голок. Зверніть увагу, що для утилізації голок вам знадобиться коробка для гострих предметів і служба збору. Інформація про утилізацію голок.
3. Проткніть найнижчу точку блістера, щоб сила тяжіння могла допомогти вивести рідину. 
4. Обережно натисніть марлею або чистою тканиною, щоб допомогти дренажу рідини – деякі люди вважають за краще використовувати чистий шприц, щоб видалити рідину. 
5. Залиште верхню частину пухиря недоторканою, щоб захистити сиру шкіру під нею та зменшити ймовірність інфікування. 
6. Видаліть будь-яку мертву шкіру або сміття навколо пухиря, залишаючи верхню частину пухиря недоторканою – не тріть, щоб зменшити пошкодження шкіри. 
7. Якщо частина необробленої шкіри знизу залишається відкритою, як відкрита рана, ви можете перев’язати цю ділянку антипригарною пов’язкою, рекомендованою вашим медичним працівником. Не використовуйте звичайні липкі пластирі, оскільки вони можуть додатково пошкодити шкіру. Якщо липкий пластир використано помилково, існують засоби для видалення клею, зокрема спреї та серветки, які можуть допомогти зменшити будь-які пошкодження шкіри. Їх можна отримати за рецептом у лікаря загальної практики або в аптеках. Також може бути корисно надати ці продукти школі вашої дитини, закладу догляду за дітьми або носити їх із собою для використання на прийомі, наприклад, під час здачі крові. 
8. Може бути корисно підтримувати рану вологою, оскільки сухість може посилити свербіж. Існують креми, які допоможуть у цьому. 

Ваша медична команда допоможе порадити вам щодо догляду за пухирями та може порекомендувати пов’язки та продукти, які підходять для вашої шкіри та типу БЕ. 

Пухирі також можуть з’являтися всередині рота, анальної області та інших слизових оболонок (ніс, рот, легені, шлунок), що може бути неприємним. Відсутні білки, які надають шкірі її міцності, експресуються в різних тканинах тіла, включаючи мембрану, що покриває очі, і тканини в роті та стравоході. Будь ласка, поговоріть зі своєю медичною командою EB, щоб отримати допомогу щодо лікування таких типів пухирів. 

У багатьох випадках, коли пухир проколюють, він заживає і більше не заподіює болю, однак деякі люди все ще можуть відчувати біль і свербіж без наявності пухирів.  

Ділянка шкіри, на якій утворилися пухирі, може стати ще більш крихкою, особливо після будь-якої повторної появи пухирів на тій самій ділянці. 

Інколи рана не загоюється або заживає, але потім знову руйнується, що може бути болючим і може зробити рану більш сприйнятливою до інфекції. Це відомо як хронічна рана. У таких ситуаціях поговоріть зі своїм фахівцем з EB, щоб визначити, чому рана не загоюється, щоб вони могли допомогти, наприклад, запропонувавши альтернативний тип пов’язки, застосувавши крем або пов’язку з протигрибковим/антибактеріальним засобом. властивостей, або призначаючи щось для очищення інфекції. Існують також інші фактори, які можуть вплинути на те, як добре заживають ваші рани, включаючи харчування, сон і зниження стресу. Будь ласка, зверніться до свого спеціаліста з медичної допомоги або до Команда підтримки спільноти DEBRA EB для підтримки добробуту. 

Часта зміна пов’язок, необхідна для лікування БЕ, може бути надзвичайно неприємною та болючою, але вона є важливою частиною регулярного, іноді щоденного догляду за шкірою, лікування ран і пухирів, яке триває протягом усього життя. 

Пухирі слід якнайшвидше прорізати, щоб запобігти їх подальшому болю та пошкодженню. 

Час, необхідний для повної зміни пов’язки, може значно відрізнятися, але для оптимального зменшення болю рекомендується завершити зміну пов’язки якнайшвидше. Існують різні пов’язки, тому важливо забезпечити наявність найбільш підходящих пов’язок, наприклад, новонароджені з серйозними захворюваннями потребують мінімального догляду та можуть потребувати пов’язок, які можуть залишатися на місці протягом кількох днів.  

Неадгезивні пов’язки мають вирішальне значення для зменшення подальшого пошкодження та болю. Якщо клейку пов’язку накладено помилково, існують засоби для видалення клейкої тканини, які можна придбати за рецептом лікаря загальної практики або в аптеках. Пов’язки на силіконовій основі часто легше наносити та знімати, ніж традиційні, більш липкі пов’язки. Ваша команда спеціалістів з охорони здоров’я EB найкраще підкаже. 

Команди спеціалістів з медичної допомоги EB у передових медичних центрах EB мають великий досвід лікування ран і зможуть порадити правильний план лікування для вас. Будь ласка, зв’яжіться зі своїм фахівцем з питань охорони здоров’я EB. Якщо у вас немає доступу до спеціаліста, команда підтримки спільноти DEBRA EB може допомогти вам із направленням. 

Може бути дуже важко впоратися з болем, пов’язаним із ранами та утворенням пухирів на шкірі, спричиненими БЕ, однак існують різні варіанти полегшення болю залежно від тяжкості пережитих симптомів і пов’язаного з ними болю, до них належать креми, гелі та пероральні засоби. ліки. 

Для певних типів БЕ, таких як ЕБС, безрецептурні знеболювальні засоби можуть полегшити, але майте на увазі, що дітям віком до 16 років ніколи не можна давати аспірин, оскільки існує невеликий ризик, що він може спровокувати серйозний стан під назвою синдром Рейє. , це повідомляє NHS. 

Більш сильні варіанти для знеболення також можуть бути доступні у вашого спеціаліста з лікування БЕ за рецептом. Дізнайтеся тут більше інформації про знеболення при БЕ.

Будь ласка, обговоріть використання знеболювальних засобів, навіть безрецептурних, зі своїм фахівцем з лікування БЕ. 

Зменшення часу, необхідного для зміни пов’язок, наприклад, використання шаблонів для попереднього вирізання пов’язок, зменшує час, протягом якого людина відчуває страждання, і допомагає зменшити її біль.  

Деякі люди, які живуть з БЕ, вважають, що те, що їм подобається, як-от прослуховування музики, проведення часу з іншими людьми, вихід на вулицю, ігри чи перегляд телевізора, є корисним відволіканням. Використання техніки уважності та дихання серед інших заходів для покращення самопочуття також може бути корисним. Команди медиків у спеціалізованих центрах EB мають значний досвід у лікуванні болю та можуть підтримати вас, яким би легким або сильним не був ваш біль, за допомогою методів лікування болю або плану кризової ситуації. 

Корисні посилання розділ містить посилання на організації, які пропонують підтримку в техніках лікування болю.  

Ви також можете отримати доступ до порад і порад щодо лікування хронічного болю на веб-сайті NHS.

Відкриті рани або необроблена шкіра можуть інфікуватися, що потребує термінового лікування, щоб запобігти подальшому болю та пошкодженню. Багатьом інфекціям можна запобігти за допомогою ретельного миття рук, а під час проколювання пухирів і зміни пов’язок необхідне чисте обладнання. 

Про наявність інфекції може свідчити наступне. 

Якщо ви відчуваєте будь-який із цих симптомів або ви стурбовані тим, що ваші рани можуть бути інфіковані, вам слід звернутися за особистим медичним оглядом до свого місцевого лікаря загальної практики або медичного працівника. 

• почервоніння і жар навколо ділянки шкіри. 
• ділянка шкіри, з якої витікає гній або водянисті виділення. 
• утворення кірочок на поверхні рани. 
• рана, яка не загоюється. 
• червона смуга або лінія, що поширюється від пухиря, або сукупність пухирів (може бути важче побачити на чорній або коричневій шкірі). 
• висока температура (лихоманка) 38C (100.4F) або вище. 
• незвичайний запах. 
• посилення болю. 

При перших ознаках інфекції зверніться до свого лікаря загальної практики або медичного працівника, який зможе надати відповідне лікування, яке може включати антисептичні креми, антибіотики, гелі або спеціальні пов’язки. 

Для довгострокової підтримки та сприяння загоєнню ран ви можете підвищити свій імунітет за допомогою харчування та дієтичних добавок. Також поговоріть зі своїм фахівцем з EB, щоб обговорити найкращий план харчування для вас відвідайте наш розділ дієти та харчування для смачних рецептів від наших дієтологів та членів, що спеціалізуються на ЕВ, які містять корисні інгредієнти для забезпечення високим вмістом білка, багатих поживними речовинами та, для деяких типів ЕБ, висококалорійних страв, пудингів або закусок.

Щоб зменшити свербіж, важливий догляд за шкірою. Хоча буває важко встояти перед бажанням почухатися, деякі люди вважають, що м’яке погладжування цього місця прохолодною вологою тканиною або прийняття прохолодної ванни приносить деяке полегшення. Якщо серйозність свербежу вимагає цього, існують доступні ліки, такі як місцеві креми та мазі, які допоможуть зменшити свербіж. 

Забезпечення гідратації, уникнення перегрівання та уважність до продуктів, які контактують зі шкірою, також допоможуть. 

Техніки розслаблення, дихання та уважності також можуть принести полегшення, часто в поєднанні з медичними та іншими поведінковими методами лікування. Різним людям підходять різні рішення, тому найкраще обговорити ваші індивідуальні потреби зі своїм фахівцем з EB. 

Більше інформації та порад щодо лікування свербіння шкіри.

Рани та пухирі від EB можуть заживати рубцями. Рубці є частиною природного процесу загоєння організму, коли тканини пошкоджені, і можуть бути легкими, поверхневими та тимчасовими, або обширними та постійними. Як правило, чим більше рубцевої тканини, тим крихкішою може бути ця ділянка. Підкладка для цих вразливих ділянок шкіри може допомогти обмежити та сповільнити подальше пошкодження. 

Великі рубці можуть призвести до ускладнень, які можуть вимагати хірургічного втручання. Ваш лікар-лікар обговорить з вами, які варіанти лікування доступні. 

Якщо у вас є якісь занепокоєння щодо рубців або вам потрібна допомога, спеціалісти з охорони здоров’я EB мають великий досвід у цій галузі та можуть обговорити ваші занепокоєння разом із будь-якою емоційною підтримкою, яка вам може знадобитися. 

Стрес і недосип можуть негативно позначитися вплив загоєння ран і здатність справлятися з болем. Однак ці симптоми можна зменшити за допомогою методів управління стресом, харчових добавок, ліків, медитації, уважності та інших втручань для покращення самопочуття. Ваша команда EB Healthcare зможе підтримати вас, щоб знайти правильне лікування для вас, ви також можете отримати доступ додатковий ресурси тут або відвідайте тут для отримання додаткової інформації. 

Жити з ЕБ може бути важко, але Команда підтримки спільноти DEBRA EB тут для всіх, хто живе з будь-яким типом успадкованого та набутого БЕ або безпосередньо постраждав від нього. Команда може запропонувати емоційну, практичну та фінансову інформацію та підтримку на кожному етапі життя. 

Приєднання до DEBRA UK як члена є абсолютно безкоштовним, а членство дає вам доступ до всіх послуг, які пропонує команда підтримки спільноти DEBRA EB, а також інші чудові переваги, зокрема індивідуальні заходи, де ви можете спілкуватися з членами спільноти EB особисто або онлайн, відпочинок зі знижкою перерви, адвокація та експертна фінансова інформація, підтримка та гранти. 

Членство також дає вам право голосу та можливість формувати те, що ми робимо; дослідницькі проекти, у які ми інвестуємо, і послуги, які ми пропонуємо для всієї спільноти EB. Крім того, просто приєднавшись як учасник, ви зміните ситуацію, тому що чим більше у нас членів, тим більше ми маємо даних, що є вкрай важливим для підтримки дослідницької програми EB, а більше членів дає нам голосніший голос для лобіювання уряду, NHS та іншим організаціям за підтримку, необхідну для покращення послуг на користь усієї спільноти EB.