Спеціаліст NHS з охорони здоров'я

Ми співпрацюємо з NHS та іншими організаціями, щоб гарантувати, що люди з БЕ у Великобританії отримають необхідну медичну допомогу та підтримку.

У 2008 році ми співпрацювали з NHS, щоб створити Національну спеціалізовану комісійну групу (NSCG) для нагляду за наданням спеціалізованої медичної допомоги людям з усіма типами БЕ у Великобританії. Сьогодні Національна служба охорони здоров’я надає медичні послуги світового класу через чотири спеціалізовані медичні центри EB та Шотландську медичну службу EB. А в 2017 році ми забезпечили співфінансування Центру рідкісних захворювань, першого у своєму роді закладу в лікарні Св. Томаса в Лондоні, який надає спеціалізовану медичну підтримку дорослим і дітям зі складними рідкісними генетичними захворюваннями, включаючи БЕ.

Протягом усієї нашої історії ми інвестували та продовжуємо інвестувати в ініціативи з метою покращення результатів для пацієнтів, які живуть з БЕ. Від створення спеціалізованих ортопедичних служб і розробки акредитованого курсу ортопедії до клінічних і наукових співробітників, ми продовжуємо вивчати можливості та партнерства, які принесуть користь нашим членам і ширшій спільноті EB сьогодні та в майбутньому.

Як ми працюємо над покращенням охорони здоров’я та благополуччя спільноти EB

Для професіоналів

• Ми надаємо гранти на фінансування спеціалізованого обладнання, необхідного для медичних центрів EB, гранти на підтримку стаціонарних пацієнтів, щоб допомогти членам з деякими щоденними витратами, пов’язаними з перебуванням у лікарні, і гранти членів на термінове та важливе обладнання

• Ми підтримуємо розвиток настанови з клінічної практики (КПГ) які містять набір рекомендацій щодо клінічної допомоги ББ на основі доказів, отриманих з медичної науки та висновків експертів. Ми також надаємо версії для пацієнтів

• Ми співпрацюємо з Національною службою охорони здоров’я Англії (NHS England) для аналізу даних пацієнтів з ББ, і ми використовуватимемо результати, щоб надавати клініцистам/лікарям загальної практики, пацієнтам та особам, які за ними доглядають, уряду та громадськості, чіткі факти та цифри, щоб покращити розуміння та забезпечити необхідну підтримку

Для людей, які живуть з БЕ

• Команда Команда підтримки спільноти EB надає інформацію, рекомендації та адвокацію для людей, які живуть з БЕ, їхніх сімей та опікунів через клініки, заходи, онлайн-консультації та з понеділка по п’ятницю з 9:5 до XNUMX:XNUMX через телефонну лінію для інформації та запитів щодо БЕ

• Ми пропонуємо нашим членам 24/7 підтримка психічного здоров'я онлайн, і залежно від конкретних обставин ми пропонуємо консультації спеціаліста з психічного здоров’я

• Ми надаємо можливість відпочити нашим членам та їхнім родинам через нашу будинки відпочинку

• Ми дозволяємо нашим членам спілкуватися один з одним за допомогою низки особисті та онлайн-події

• Ми надаємо підтримка втрат для наших учасників

Для всієї спільноти EB

• Наші менеджери з підтримки спільноти EB можуть супроводжувати та підтримувати наших членів і команди медичних працівників EB у регіональних та виїзних клініках

• Ми зв’язуємо наших членів із експертами в галузі Дослідження та здоров’я через нашу серію вебінарів надання можливості дізнатися про різні теми охорони здоров’я та дослідження, пов’язані з БЕ, а також отримати відповіді на запитання експертів

Сторінка опублікована: жовтень 2024 р
Дата останнього перегляду: березень 2025 року
Дата наступного перегляду: березень 2026 року