ДЕБРА ВЕЛИКОБРИТАНІЯ Обслуговування учасників – підтримка спільноти EB
Обслуговування членів – це загальний термін для все, що ми як благодійна організація пропонуємо нашим членам - люди, які живуть з усіма типами ЕБ або безпосередньо постраждали від них у Великобританії які є частиною нашої DEBRA UK схема членства.
Станьте членом DEBRA UK
Пропозиція послуг для учасників включає доступ до команди підтримки спільноти DEBRA EB, будинки для відпочинку зі знижкою, дотації на підтримку, очні та віртуальні заходи спільноти EB, Наші мережа залучення і багато іншого.
Пропозицію послуг для членів можна розглядати дещо як парасольку; Можливо, він вам не потрібен весь час, але корисно мати його під рукою, коли вам знадобиться.
Ми пропонуємо підтримку, інформацію, ресурси та можливості для людей будь-якого віку з будь-яким типом EB.
Нижче ви знайдете більше інформації про наші послуги для учасників. Однак, якщо ви не можете знайти потрібну інформацію або просто бажаєте поговорити з кимось, зв’яжіться з нами, ми тут, щоб допомогти.
Команда підтримки спільноти DEBRA EB тут, щоб підтримувати наших учасників по телефону, електронною поштою, віртуально чи особисто, незалежно від того, що вам підходить. Ми пропонуємо слухати вухо та надаємо практичну підтримку, коли вона вам найбільше потрібна, зокрема:
- Підтримка ваших цілей і добробуту.
- Використовуючи наш досвід у сфері захисту прав людей з обмеженими можливостями та EB, щоб захистити вас від вашого імені, гарантуючи, що вас почують, ваші потреби визнають і ви маєте доступ до послуг, які вам потрібні та на які маєте право.
- Починаючи з діагностики, якщо вам потрібна спеціалізована підтримка EB, ми співпрацюватимемо з командами педіатричної та дорослої медичної допомоги, щоб забезпечити вам необхідну підтримку.
- Ми будемо поруч з вами на вашому життєвому шляху, а EB пропонує підтримку в часи змін, труднощів та в усі проміжні періоди.
- Ми допоможемо вам отримати відповідне житло, отримати доступ до пристосувань, спеціального обладнання та соціальної допомоги.
ДЕБРА EB Команда підтримки спільноти має експертиза в пільги та ЕБ та якщо ви є членом вони може підтримкою ви доступу будь-який пільги, на які ви можете мати право, включаючи допомогу по інвалідності, прямі платежі та інші фінансовий допомогти. The команда Можна також покажчик ти до інші варіанти фінансування та організації, що надають гранти, і наскрізь ДЕБРА ВЕЛИКОБРИТАНІЯ Ви можете подати заявку для підтримки гранти на покращення незалежність і якість життя. Для отримання додаткової інформації відвідайте нашу сторінку переваг і фінансів.
Приєднуйтесь до нас як член дає вам право залишитися в одному з наших будинків відпочинку, розташованих у парках відпочинку з рейтингом 5* по всій Великобританії.
Як учасник ви маєте право на значну знижку на перебування у відпустці, яка може бути до 75% нижчою за ринкову ставку, і кожен із наших будинків для відпочинку був максимально адаптований для задоволення різноманітних потреб людей із усіма типами БЕ. .
Щоб отримати додаткову інформацію та забронювати проживання, відвідайте наш сторінка будинків відпочинку.
Події
Ми пропонуємо ряд заходів для учасників протягом року які надають можливість спілкуватися віч-на-віч або віртуально (через онлайн-зустрічі), обмінюватися досвідом, слухати експертів з EB та обговорювати різноманітні теми, що стосуються EB.
Наша програма заходів також створює соціальні можливості, де можна зав’язати дружбу, а учасники можуть відчути себе частиною ширшої спільноти.
Можливості залучення
Ми ставимо голоси наших членів у центр усього, що ми робимо. Отже, якщо ви бажаєте використати свій досвід, щоб допомогти сформувати майбутнє наших послуг EB, вирішити, яке дослідження ми фінансуватимемо далі, або покращити наші заходи для учасників, є чим зайнятися, зокрема:
-
- Приєднуйтеся до наших груп досвіду та діліться своїми історіями та досвідом, щоб допомогти підвищити обізнаність про EB.
- Залучайтеся до лобіювання, щоб допомогти підвищити обізнаність про БЕ та потреби людей з БЕ разом із вашим місцевим політиком.
- Стати довіреною особою або волонтером в одному з наших понад 90 роздрібних магазинів, розташованих по всій Англії та Шотландії.
- Підтримуйте нас у зборі коштів і поінформованості.
Кожен, хто бере участь, має величезне значення для нас і для всієї спільноти EB.
Щоб дізнатися більше про можливості залучення членів DEBRA UK, відвідайте наш сторінка участі учасників.
Як член DEBRA UK ти будеш отримуйте останні новини досліджень та інформацію про EB через електронну пошту, інформаційні бюлетені, подкасти, соціальні мережі та особисто, якщо ви вирішите відвідати наш багато особистих і віртуальних події. У нас також є постійно зростаючий центр інформації та ресурсів, пов’язаних з EB у зоні учасників веб-сайту DEBRA UK.
Поширені запитання про членство в DEBRA
DEBRA UK є національною благодійною організацією та організацією підтримки пацієнтів для людей, які живуть з всі типи успадковані і придбаний EB. Благодійна організація існує, щоб надавати інформацію, ресурси та підтримку всій спільноті EB у Великобританії; люди різного віку, які живуть з усіма типами ЕБ або безпосередньо постраждали від них.
DEBRA UK прагне покращити якість життя для всіх, хто живе з або безпосередньо постраждали ЕБ сьогодні та гарантувати, що в майбутньому для кожного типу ЕБ буде затверджене медикаментозне лікування.
Ви можете знайти більше інформації про нас тут.
Ми можемо придумати 10 причин!
1 – Це абсолютно безкоштовно!
2 – Приєднуйтеся до нас, і ви приєднаєтесь до спільноти EB.
Приєднуйтесь до спільноти, що налічує близько 4,000 людей у Великій Британії, які живуть з БЕ або безпосередньо постраждали від неї, людей, які розуміють, як це – жити з цим захворюванням, людей, з якими ви можете спілкуватися, заводити дружні стосунки та ділитися ідеями та досвідом.
3 – Членство дає вам доступ до експертної інформації та підтримки EB.
Команда підтримки спільноти DEBRA EB вислухає та надає експертну інформацію та підтримку по телефону, віртуально та особисто, якщо це необхідно. Команда розуміє EB і деякі проблеми, з якими ви можете зіткнутися. Вони мають великий досвід у сфері прав людей з обмеженими можливостями та EB і можуть надати інформацію, ресурси, практичну, фінансову та емоційну підтримку та керівництво. Вони можуть виступати від вашого імені, чи то отримати додаткову допомогу в школі, чи поговорити з вашим лікарем загальної практики про EB та ваші особливі потреби, щоб поговорити з вашим роботодавцем про будь-які необхідні зміни на робочому місці чи зв’язатися з командами охорони здоров’я NHS EB щодо будь-яких певні вимоги щодо охорони здоров’я, які можуть бути у вас.
Наша команда готова надати вам необхідну інформацію та ресурси під час змін, у складні часи та в усі проміжні періоди. Незалежно від того, чи це на ключових життєвих етапах, як-от перехід від початкової до середньої освіти, до продовження освіти чи працевлаштування, або з житлом, доступом до адаптаційних засобів і засобів пересування, незалежного життя, соціального догляду чи підтримки втрат.
Незалежно від вашого життєвого етапу та незалежно від типу вашої EB, команда готова відповісти на будь-яке ваше запитання, велике чи маленьке.
4 – Членство дає вам доступ до безкоштовної допомоги з фінансами та перевагами.
Команда підтримки спільноти EBRA від DEBRA може допомогти вам отримати доступ до пільг, на які ви можете мати право, включно з підтримкою заяв або апеляцій на допомогу по інвалідності.
Вони також можуть допомогти з фінансовими питаннями чи проблемами з боргами, а також можуть вказати вам іншу корисну фінансову інформацію та ресурси, варіанти фінансування чи організації, що надають гранти.
5 – Члени отримують безкоштовні регулярні оновлення EB, інформацію та ресурси.
As учасник, ви отримуватимете безкоштовний інформаційний бюлетень EB Matters двічі на рік, повний новин та інформації про дослідження EB, події, історії учасників, можливості залучення, а також регулярні електронні інформаційні бюлетені EB Matters, які повідомлятимуть вам про все EB.
Учасники також можуть запитувати примірники спеціалізованих публікацій, щоб допомогти навчити інших про БЕ, включно з книгою історій «Зебра Дебра», створеною, щоб допомогти дітям навчати своїх однокласників щодо БЕ та того, що означає жити з цим захворюванням.
Коли ви вперше приєднаєтеся як учасник, ви також отримаєте картку «Я маю EB» і картку невідкладної медичної допомоги. Ці життєво важливі ресурси містять важливу інформацію, яку громадськість і медичні працівники повинні знати про ваш БЕ, а також важливу інформацію, якщо вам коли-небудь знадобиться медична допомога.
6 – Ставши учасником, ви можете мати право на гранти DEBRA UK.
Як учасник, ви можете отримати доступ до грантів підтримки, які можуть трохи полегшити вам життя, підвищити вашу незалежність і якість життя.
Учасники можуть подати заявку на отримання грантів підтримки, які охоплюють широкий спектр питань, включаючи проїзд і проживання, щоб забезпечити можливість відвідування життєво важливих медичних прийомів, внески на проживання зі знижкою в будинках відпочинку DEBRA UK та спеціальні продукти, які можуть допомогти полегшити симптоми ББ.
7 – Члени можуть приєднуватися до заходів спільноти EB.
Команда обслуговування членів DEBRA протягом року проводить серію очних та онлайн-заходів виключно для членів. Ці заходи надають можливості поспілкуватися з іншими членами спільноти EB, почути думки експертів EB та обговорити теми, що стосуються EB.
8 – Учасники можуть отримати значну знижку на перерви в будинках відпочинку DEBRA UK.
Як учасник ви маєте право на проживання в одному з наших будинків відпочинку за дуже зниженою ціною.
Наші будинки для відпочинку можна знайти в відзначених нагородами курортних парках з рейтингом 5* у прекрасних місцях по всій Великобританії, включаючи Корнуолл, Озерний край, узбережжя Юрського періоду, Північний Уельс і узбережжя Норфолка, і вони надають чудову можливість відпочити та провести час сім’єю. в закладах, розроблених, наскільки це можливо, для задоволення різноманітних потреб людей, які живуть з усіма типами БЕ.
9 – Учасники отримують покупки зі знижкою.
Учасники мають право на знижку 10% на будь-яку покупку в наших понад 90 благодійних магазинах, розташованих по всій Англії та Шотландії.
Наші магазини пропонують низку недорогих і високоякісних товарів, які вже давно полюбилися, включаючи одяг, взуття та сумки, товари для дому, електрику, а в деяких магазинах і меблі.
10 – Членство дає вам можливість підтримати нашу життєво важливу роботу, висловити своє слово та БУТИ кращим для EB.
Ставши учасником, ви можете змінити ситуацію, зареєструвавшись у нашій мережі залучення.
Члени нашої мережі залучення використовують свій життєвий досвід EB, щоб допомогти сформувати майбутній напрямок благодійної організації, включаючи дослідницькі проекти, які ми фінансуємо, майбутнє наших послуг EB та заходи, які ми проводимо для спільноти EB.
Завдяки мережі залучення ви як учасник можете значно змінити благодійну організацію, те, що ми робимо і як ми це робимо, а також усю спільноту, гарантуючи, що кожен, хто живе з EB або безпосередньо постраждав від нього, отримує необхідну підтримку та послуги. більшість.
Ви маєте право на приєднуйтесь до нас як член якщо ви живете у Великобританії та відповідаєте одному з наступних критеріїв:
- у вас є діагноз БЕ або ви очікуєте діагнозу.
- є найближчим членом родини (батьком, опікуном, подружжям/партнером, дитиною або братом або сестрою) або неоплачуваним опікуном людини з БЕ. Неоплачуваний доглядач – це особа, яка надає підтримку ЕБ раз на тиждень або частіше.
- ви є медичним працівником (включно з оплачуваним доглядачем), який спеціалізується на ББ, або маєте інтерес до ББ.
- ви дослідник, який спеціалізується на EB або маєте інтерес до EB.
Приєднатися до DEBRA UK можна безкоштовно, і ви можете подати заявку на приєднання за лічені хвилини.
Ми хочемо підтримати якомога більше людей з EB, тому, якщо у вас є найближчі члени родини або друзі з EB, які наразі не є учасниками, заохочуйте їх приєднатися, щоб вони також могли скористатися нашими службами підтримки та перевагами для учасників. .
Не хвилюйтеся, DEBRA UK є частиною мережі організацій підтримки пацієнтів DEBRA, які існують для підтримки глобальної спільноти EB.
Щоб знайти інформацію про вашу місцеву організацію підтримки пацієнтів DEBRA, відвідайте веб-сайт DEBRA International знайдіть свою групу DEBRA.