Наші дослідницькі партнери та співробітники
Наша мета полягає в тому, щоб знайти ефективні методи лікування, щоб зменшити повсякденний вплив усіх типів ЕБ і, зрештою, забезпечити лікування. Щоб досягти цього, нам потрібен глобальний і спільний підхід.
Ми є партнерами та співпрацюємо з науковцями та клініцистами світового рівня, національними та міжнародними партнерами з академічних кіл, біотехнологій, фармацевтичних галузей та організацій, які спільно цікавляться БЕ та іншими захворюваннями шкіри.
«Ми закликаємо ширше наукове співтовариство, інших спонсорів і наших галузевих партнерів приєднатися до нас у нашій подорожі, щоб прискорити інноваційні дослідження EB».
– Доктор Сагайр Хусейн, директор з досліджень DEBRA
Дізнатися більше
Наші дослідницькі партнерства
Асоціація благодійних організацій медичних досліджень (AMRC).
Ми є членами Асоціації благодійних організацій медичних досліджень (AMRC). Усі проекти проходять ретельний процес подання заявок і розгляду нашою Консультативною групою з наукових грантів (SGAP), що гарантує, що ми фінансуємо лише високоякісні проекти. Цей процес забезпечує створення нових дослідницьких проектів на основі наявних знань, що допомагає нам інвестувати лише в проекти, які дають найкращі шанси на прориви, що призведуть до змін.
GlobalSkin
GlobalSkin — це унікальний глобальний альянс, який підтримує організації пацієнтів для покращення життя пацієнтів дерматологів у всьому світі. Їхня робота зосереджена на підтримці своїх членів у сферах досліджень, адвокації та підтримки. Співпрацюючи з такими партнерами, як GlobalSkin, для обміну ідеями та найкращими практиками, ми маємо більше шансів отримати підтримку, необхідну для того, щоб у майбутньому нікому не довелося страждати від болю, викликаного EB.
Генетичний Альянс Великобританія
Genetic Alliance UK – це найбільший альянс організацій, які підтримують людей із генетичними, рідкісними та недіагностованими захворюваннями у Великобританії. Вони працюють над різними проблемами, з якими стикаються сім’ї та люди з генетичними захворюваннями, і прагнуть надавати інформацію та підтримку сім’ям, одночасно впливаючи на послуги, необхідні цим пацієнтам. Робота в якості члена Альянсу допоможе нам підвищити обізнаність і розуміння ЕБ.
Боротьба за зір
Ми співпрацювали з благодійною організацією Fight for Sight, щоб налагодити партнерство для спільного фінансування досліджень очей у EB.
Рада з медичних досліджень (MRC)
Рада медичних досліджень (MRC) співпрацює з DEBRA, щоб пропонувати спільно фінансовані стипендії для навчання клінічним дослідженням, стипендії для вчених-клініцистів і нагороди за розвиток кар’єри для підтримки наступного покоління дослідників EB.
Наші партнерства в галузі охорони здоров’я
ДЕБРА Інтернешнл
Ми є одним із засновників і продовжуємо інвестувати в DEBRA International, нашу головну організацію, яка підтримує майже 50 груп у всьому світі, співпрацюючи з EB. Через DEBRA International ми підтримуємо розробку Керівництва з клінічної практики, щоб підвищити професійні знання та передову практику для пацієнтів з БЕ в усьому світі.
Британська асоціація дерматології
Ми є членами Британської асоціації дерматології, яка присвячена медичній освіті, професійній практиці та стандартам, а також дослідженням у дерматології.
Дерматологічна рада Англії
Дерматологічна рада Англії займає унікальну позицію в об’єднанні широкого кола ключових зацікавлених сторін дерматології для формування своїх думок і може справді представляти широкі потреби дерматологічної спільноти. Ключовою метою DCE є забезпечення того, щоб відповідні урядові та професійні організації залишалися в курсі потреб дерматологічної спільноти та вбудовували їх у своє поточне та майбутнє мислення та подальшу реалізацію.
Національний інститут здоров'я та досконалості догляду (NICE)
Ми брали участь у семінарах Національного інституту здоров’я та догляду (NICE), які представляють голос БЕ для оцінки нового лікування БЕ.