Про DEBRA UK – провідну благодійну організацію EB
хто ми
Ми благодійна організація EB у Великобританії; національна благодійна організація з медичних досліджень та організація підтримки пацієнтів для тих, хто у Великобританії живе зі спадковою формою БЕ, членів їхніх сімей, осіб, які здійснюють догляд, а також медичних працівників і дослідників, які спеціалізуються на бульозний епідермоліз (ЕБ).
Ми також надаємо послуги громадської підтримки для людей, які живуть з набутим БЕ, відомим як придбаний бульозний епідермоліз (EBA).
Благодійна організація була заснована в 1978 році Філліс Хілтон, чия донька Дебра хворіла на ББ, як першу в світі організацію підтримки пацієнтів з ББ.
DEBRA UK створила DEBRA International, яка тепер працює незалежно, щоб допомогти створити та підтримувати глобальну мережу з понад 50 Організації підтримки пацієнтів DEBRA.
У Сполученому Королівстві ми є організацією підтримки пацієнтів EB з майже 4,000 членами. Щороку понад 600 наших учасників отримують підтримку через наш Команда підтримки спільноти EB.
У 2024 році ми інвестували понад 3.4 млн фунтів стерлінгів у EB дослідження, громадський догляд та підтримка EB та EB фахівець з охорони здоров'я. Ми також витратили близько 1 мільйона фунтів стерлінгів, щоб більше людей у Великій Британії дізналися про EB і про те, що ми робимо як благодійну організацію.
З більшою обізнаністю ми сподіваємося отримати більше підтримки, тому що нам потрібно якомога більше людей, щоб втілити в життя наше бачення світу, де ніхто не страждає від ЕБ.
Ми неймовірно вдячні, що можемо розраховувати на підтримку наших колег і волонтерів, які допомагають нам працювати наша мережа благодійних магазинів. Разом із іншими нашими заходами зі збору коштів, вони забезпечують дохід, який дає нам змогу надавати послуги з догляду та підтримки в громаді на сьогоднішній день і проводити життєво важливі дослідження щодо ефективних методів лікування всіх типів БЕ на майбутнє.
Що ми робимо?
DEBRA UK існує, щоб надавати громадські послуги з догляду та підтримки для покращення якості життя людей, які живуть із усіма типами успадкованого та набутого БЕ. Ми також фінансуємо піонерські дослідження для пошуку ефективних методів лікування всіх типів успадкованого БЕ.
Від відкриття перших генів ЕБ до фінансування перших клінічних випробувань генної терапії та перепрофілювання ліків, ми відіграли ключову роль у глобальних дослідженнях ЕБ і несли відповідальність за досягнення значного прогресу в діагностиці, лікуванні та щоденному лікуванні ЕБ.
Ми прагнемо забезпечити, щоб кожна людина, яка живе з БЕ у Великобританії, її сім’ї та опікуни отримували життєво важливу та різноманітну підтримку, яку вони потребують.
Дізнайтеся більше про те, як ми підвищення та витрачати гроші.
Ми співпрацюємо з Національною службою охорони здоров’я, щоб надати вдосконалені медичні послуги з БЕ, які є життєво важливими для людей, які живуть з усіма типами БЕ.
У Великій Британії є чотири призначені передові центри EB охорони здоров’я та Шотландська служба EB, які надають експертну спеціалізовану медичну допомогу та підтримку, а також інші лікарні та клініки, які надають більше місцевих послуг EB.
Ми розробляємо та заохочуємо прийняття нових ініціатив і надаємо фінансування для покращення послуг, які NHS зобов’язана надавати своїм пацієнтам з ББ. Це включає спеціалізовані ресурси, такі як медсестри та дієтологи.
Ми також співпрацюємо з іншими організаціями, щоб надавати консультації та послуги з охорони психічного здоров’я, фінансувати навчання EB та розвивати найкращі практичні рекомендації для медичних працівників допомогти їм зрозуміти, як лікувати пацієнтів з усіма типами БЕ.
Наша подорож до лікування ЕБ, орієнтованого на пацієнта
А також встановлення більшої частини того, що зараз відомо про EB шляхом піонерських досліджень і введення в експлуатацію першого EB перепрофілювання препарату клінічних випробувань, ми також лідирували в тому, щоб люди з усіма типами БЕ мали доступ до провідних світових спеціалістів у сфері охорони здоров’я та громадської підтримки.
Дізнайтеся більше про деякі з ключові віхи на нашому шляху для забезпечення орієнтованої на пацієнта медичної допомоги та підтримки громади.
Команда Команда підтримки спільноти EB працює з спільнотою БЕ, медичними працівниками та іншими спеціалістами, щоб покращити якість життя людей, які живуть з усіма типами БЕ.
Команда пропонує підтримку, адвокацію, інформацію та практичну допомогу на кожному етапі життя з EB.
Команда членство та залучення команди тісно співпрацює з членами, щоб максимізувати залучення та можливості залучення, гарантуючи, що потреби наших членів знаходяться в центрі нашого мислення та допомагають керувати послугами, які ми пропонуємо для всієї спільноти EB у Великобританії.
Наша схема членства включає можливості для знижка на відпочинок у відпустці, гранти, та на замовлення Події де учасники з усієї Великобританії можуть зібратися разом, щоб поділитися знаннями та досвідом, налагодити життєво важливі зв’язки та дружбу, а також отримати доступ до експертних порад і підтримки від нашої команди підтримки спільноти EB.
DEBRA UK є найбільшим британським спонсором EB дослідження, а також у 15 найкращих британських спонсорів досліджень усіх захворювань і станів, які інвестують у глобальні дослідження.
З моменту заснування в 1978 році ми інвестували понад 22 мільйони фунтів стерлінгів і несли відповідальність, фінансуючи піонерські дослідження та працюючи на міжнародному рівні, за створення більшої частини того, що зараз відомо про EB.
Зараз ми знаходимося на етапі нашої дослідницької подорожі, коли нам потрібно прискорити темпи відкриття, щоб знайти ефективні медикаментозні засоби для лікування кожного типу БЕ. Ми розпочали цей шлях у 2023 році, ввівши в експлуатацію наш перший Клінічні випробування з перепрофілюванням препарату EB і сподіваюся замовити подальші клінічні випробування у 2025 році та пізніше.
У 2024 році ми ввели в експлуатацію а Альянс Джеймса Лінда (JLA) дослідження для ЕБ, щоб допомогти нам визначити найважливіші дослідницькі питання, на які немає відповіді, щодо всіх типів ЕБ. Це допоможе нам зрозуміти, яким дослідженням EB ми маємо надати пріоритет у майбутньому.
Дослідження EB JLA є першим, яке було замовлено організацією підтримки пацієнтів із рідкісними захворюваннями, і охоплюватиме всі успадковані типи EB. Він є міжнародним за масштабом і включатиме внесок глобальної спільноти EB; людей, які живуть з усіма типами БЕ, осіб, які здійснюють догляд, і медичних працівників, які працюють з хворими на БЕ. Ми очікуємо побачити результати у 2025 році.
Дізнайтеся більше про деякі з ключові віхи нашого дослідницького шляху.
Команда місія, бачення та величини
- Наше бачення: світ, де ніхто не хворіє на бульозний епідермоліз (БЕ).
- Наша місія: забезпечувати довічний догляд, шукаючи лікування, для всіх тих, хто постраждав/постраждав від життя з БЕ.
