Перейти до вмісту

Підтримка та ресурси EB

У цьому розділі ви знайдете інформацію про EB та ресурси, які допоможуть вам під час подорожі життям з EB. Будь ласка, використовуйте вкладки нижче, щоб переглянути інформацію, упорядковану за темами чи етапами життя.

Якщо ви живете з EB і вам потрібна більш конкретна інформація та підтримка, будь ласка, зв’яжіться з Команда підтримки спільноти EB.

Про EB & DEBRA UK

Дізнайтеся більше про бульозний епідермоліз (БЕ), також відомий як шкіра метелика. Знайдіть також інформацію про DEBRA UK і про те, як ми підтримуємо тих, хто постраждав від EB.

Детальніше

Четверо людей стоять на відкритому повітрі, кожен тримає над головою кольорову підказку.

Пояснення EB

Отримайте уявлення про те, як ми можемо говорити з іншими про EB, будь то в школі, на роботі, з друзями чи під час спілкування з професіоналами.

Детальніше

На столі стоїть відкрита книга з ручкою, що лежить на її сторінках, поруч із блокнотом, наповненим рукописними нотатками. На задньому плані розмита книжкова полиця.

Навчання та освіта

На кожному етапі навчання доступна підтримка як від групи підтримки EB спільноти DEBRA UK, так і від інших організацій, щоб забезпечити вашій дитині належний догляд за її потребами EB.

Детальніше

Шеф-кухарі на тьмяно освітленій кухні ретельно готують їжу та розставляють тарілки під м’яким світлом підвісних світильників.

Робота та працевлаштування

Дізнайтеся про варіанти роботи для людей, які живуть з БЕ, та осіб, які за ними доглядають. Дізнайтеся, як орієнтуватися на ринку праці та отримати необхідну підтримку.

Детальніше

Зовні будівлі з червоної цегли красується табличка з написом «АВАРІЙНА СИТУАЦІЯ».

Екстрена та невідкладна допомога

Будьте готові до надзвичайних ситуацій з нашим посібником для пацієнтів з БЕ. Знайдіть важливу інформацію для надзвичайних ситуацій, щоб захистити вас і ваших близьких. У разі невідкладної медичної допомоги завжди телефонуйте за номером 999 або зверніться до найближчого відділення швидкої допомоги.

Детальніше

Силует людини, що сидить на краю будівлі, дивлячись на краєвид на заході сонця.

Емоційне благополуччя

Підвищуйте свій емоційний стан за допомогою практичних порад і порад. Знайдіть благодійні організації та організації, які можуть надати підтримку психічного здоров’я EB.

Детальніше

Залізничні колії простягаються вдалину під частково хмарним небом, а сонце сідає за горизонт.

Підтримка в кінці життя та втрати

Знайдіть практичну та емоційну підтримку EB у разі втрати близької людини до та після смерті, а також ресурси інших організацій, які можуть допомогти.

Детальніше

Дві жінки та дитина разом граються на різнокольоровій ковдрі в парку з квітучими вишневими деревами.

Сім'ї та опікуни

Отримайте інформацію та підтримку, які вам потрібні як доглядальник за людиною з БЕ. Дізнайтеся про керування станом і доступ до корисних ресурсів.

Детальніше

Людина, яка записує нотатки поруч із набором інструментів, зокрема цифровим вимірювачем артеріального тиску та пульсоксиметром.

Здоров'я

Дізнайтеся про найновішу інформацію та поради щодо EB Health. Будьте в курсі найкращих практик для підтримки оптимального здоров’я та благополуччя.

Детальніше

Будинок для відпочинку DEBRA з білою піднятою терасою розташований на трав'янистій галявині під чистим блакитним небом.

Будинки відпочинку DEBRA

Відкрийте для себе дуже доступні місця для відпочинку в деяких з найпопулярніших і найкрасивіших п’ятизіркових курортних парків Великобританії.

Детальніше

Ключ вставляється в дверний замок, а два додаткових ключа звисають на тому ж брелоку. Двері частково відкриті, відкриваючи розмитий зелений зовнішній фон.

Допомога на житло

Житлова підтримка спільноти ЕВ. Дізнайтеся про програми та ресурси, які можуть допомогти знайти безпечне та доступне житло.

Детальніше

Лікар у білому халаті пропонує підтримку, обережно тримаючи руку пацієнта через незайманий стіл із буфером обміну, що лежить поруч.

Управління медичною допомогою

Дізнайтеся, як розібратися у складнощах медичного обслуговування пацієнтів з БЕ, та відкрийте для себе служби доставки рецептів на ліки від БЕ, які можуть вам допомогти. Отримайте поради, рекомендації та підтримку експертів.

Детальніше

Гроші мають значення

Життя з EB може бути фінансовим тягарем, але існують поради, переваги та фінансова підтримка EB, які допоможуть зменшити ваші витрати.

Детальніше

Маленька дівчинка радісно грається серед великих мильних бульбашок в оточенні людей під час заходу для членів DEBRA UK.

Підтримка рівних і події

Відкрийте для себе переваги підтримки однолітків. Спілкуйтеся з іншими, діліться досвідом і насолоджуйтесь ексклюзивними подіями для учасників DEBRA.

Детальніше

Медичний працівник обережно зрізає пов’язку з ноги людини на поверхні, покритій синім простирадлом.

Лікування та управління

Дізнайтеся про лікування та варіанти лікування БЕ. Дослідіть стратегії, які допоможуть полегшити симптоми та покращити загальне самопочуття.

Детальніше

Двоє людей сидять за столом і розмовляють про роботу.

Доступ до соціальної допомоги

Рекомендації щодо соціальної допомоги та безперервної медичної допомоги, а також підтримки, яку ви можете отримати як людина з БЕ.

Детальніше

Лікар у білому халаті зі стетоскопом на шиї тримає смартфон.

Для професіоналів

Покращуйте свою професійну практику за допомогою великої кількості ресурсів EB. Будьте в курсі, отримуйте інформацію та спілкуйтеся з іншими професіоналами в спільноті EB.

Детальніше

Людина друкує на ноутбуці за столом, зі смартфоном і відкритим блокнотом під рукою.

Додаткові ресурси

Відкрийте для себе додаткову інформацію, зокрема про водіння з EB, підтримку для негромадян Великобританії, життя з EB, коли вам більше 60 років, і книги спільноти EB.

Детальніше

Чотири людини, включаючи одну людину на інвалідному візку, спілкуються біля стенду на DEBRA Members' Weekend на тлі банера про Bullen Healthcare.

Партнерські програми DEBRA

Інформація про інші організації, з якими ми співпрацюємо, щоб ми могли запропонувати спільноті EB нові послуги та продукти, до яких вони інакше не мали б доступу.

Детальніше

Три пари ніг на камені розповідають сімейну історію: дорослі сандалі, дитячі кросівки та дорослі кросівки. Пара маленьких дитячих туфель тулиться між ними.

Планування сім'ї

Читати далі

Жінка тримає на руках новонароджену дитину.

Дитинство

Читати далі

П’ятеро молодих дорослих стоять біля поручнів, повсякденно одягнені, кожен занурений у свій телефон.

Молоді люди

Читати далі

Сім'я з чотирьох осіб перетинає вулицю, жінка тримає дитину, а чоловік іде поруч із дівчиною.

Повноліття

Читати далі

Залізничні колії простягаються вдалину під частково хмарним небом, а сонце сідає за горизонт.

Кінець життя

Читати далі

Членство в ДЕБРА

Ти знав...?

Ви можете стати членом DEBRA UK, якщо ви проживаєте з хворим на БЕ або підтримуєте когось із БЕ: батьків, опікунів, членів сім'ї, медичних працівників та дослідників. Членство є безкоштовним і надає вам доступ до практичної підтримки, можливостей участі та заходів для спілкування з іншими членами спільноти БЕ.

Стань членом