Стань членом DEBRA
Стати членом це безкоштовно, легко та надає вам доступ до нашого широкого спектру підтримки та переваг.
Хто може бути членом?
Членство в DEBRA UK відкрите для будь-хто, хто живе з будь-яким типом бульозного епідермолізу (БЕ)Ви також можете стати членом, якщо підтримуєте когось із EB як:
- Parent
- Доглядач
- Член сім'ї
- Медпрацівник
- Дослідник
Стань членом DEBRA
Чому варто стати членом
Спільнота та зв'язок. Отримати доступ до ексклюзивні заходи та Можливості зв’язатися з іншими людьми, які живуть з БЕ.
Просто будучи членом, ви також зміцните нашу спільноту, яка виступає за кращі дослідження, спеціалізовану медичну допомогу та права всіх, хто постраждав від БЕ у Великій Британії.
Дізнайтеся першим. – Отримуйте останні новини та ресурси для людей з БЕ та дізнавайтеся про нові методи лікування, коли вони стануть доступними.
Знати свої права. – Отримайте експертну допомогу, щоб знати свої права в будь-якій ситуації. Від допомоги з подорожами до адаптації на робочому місці та всього, що між ними.
Ми тут для вас. - Використовуйте наш інформація про EB на веб-сайті та ресурси, і мають керівництво нашої команди і вухо, яке вислухає вас і підтримає на кожному етапі життя. Зателефонуйте на нашу гарячу лінію EB за номером 01344 577689, доступно з понеділка по п'ятницю, з 8:00 до 17:30.
Ексклюзивні свята. – Насолоджуйтесь перебуванням у нашому чудовий вибір будинків для відпочинку, що базуються по всій Великій Британії у відзначених нагородами 5-зіркових парках, за значними знижками.
Фінансова підтримка. - Отримати дотації на підтримку для предметів, які допоможуть вам краще жити з БЕ, фінансове керівництво, а також досвід нашої команди, щоб допомогти вам отримати доступ до державних виплат, на які ви можете мати право.
Майте право голосу. – Захопливо можливості взяти участь у проєктах учасників, допомагати формувати майбутнє наших послуг EB та вирішити, які дослідження ми фінансуватимемо далі.
І більше!
Зареєструватися зараз щоб отримати значок учасника, посібник з членства та все необхідне для початку користування перевагами членства в DEBRA.
Стань членом DEBRA
Чому нам потрібні нові учасники, такі як ви
DEBRA завжди поруч, якщо ви потребуєте нас, але ви нам також потрібні. Чим більше у нас учасників, тим легше нам:
Підвищити обізнаність про БЕ. – Покажіть, скільки людей живуть з БЕ, та допоможіть іншим зрозуміти його наслідки та чому спеціалізована допомога та підтримка є важливими для всіх, хто постраждав.
Підтримайте наші дослідження. – Більша кількість учасників може дати нам більше даних для наших досліджень щодо перепрофілювання ліків та пошуку нових методів лікування БЕ.
Дайте спільноті EB голосніший голос. – Сильніший колективний голос більшої кількості членів допомагає нам лобіювати уряд, Національну службу охорони здоров’я та інші організації з метою покращення послуг для всіх людей з БЕ.
Дізнайтеся більше про ДЕБРУ
Ми є організацією підтримки пацієнтів, які страждають на інфекційний сіндром БЕ, також відомий як «шкіра метелика». Ми існуємо для того, щоб надавати послуги з догляду та підтримки громади які допомагають покращити якість життя кожної людини, яка живе з будь-яким типом БЕ або безпосередньо постраждала від нього.
Окрім підтримки, яку ми пропонуємо, ми також є одним із найбільших інвесторів у дослідження EB у світі. Ми фінансуємо новаторські дослідження яка має на меті знайти ефективні методи лікування всіх типів спадкового БЕ, щоб покращити якість життя та, сподіваємося, прокласти шлях до пошуку ліків.
Щоб отримати додатковий огляд усіх наших пропозицій, які допоможуть вам максимально ефективно використовувати ваше членство, ви можете переглянути цифрову версію нашого повний посібник для членства в DEBRA.
Немає жодної причини не стати учасником! Це нічого не коштує, і ви можете подайте заявку на приєднання за лічені хвилини.
Можливо, ви ніколи не будете в нас потребувати, але ми поруч, коли вам це знадобиться. А ставши нашим членом, ви можете допомогти забезпечити, щоб інші люди, які живуть з будь-яким типом БЕ або безпосередньо постраждали від нього, отримали необхідну підтримку.