Екстрена інформація для пацієнтів з ЕБ
На цій сторінці наведено важливу контактну інформацію, яка вам знадобиться, якщо у вас бульозний епідермоліз (БЕ) або невідкладна медична допомога, не пов’язана з БЕ, а також ключову інформацію щодо БЕ, яку повинні знати медичні працівники, які не є спеціалістами з БЕ, під час лікування.
Термінові та екстрені контакти та підтримка EB
У разі невідкладної медичної допомоги (якщо ви серйозно хворі, поранені або є ризик для вашого життя) завжди телефонуйте за номером 999 або зверніться до найближчого відділення невідкладної допомоги (A&E). Щоб знайти деталі найближче відділення невідкладної допомоги відвідайте веб-сайт NHS.
Невідкладна медична допомога
Для невідкладної медичної допомоги – пов’язаної чи не пов’язаної з EB – наберіть 111 або зверніться до свого місцевого лікаря загальної практики. Якщо у вас немає їхніх контактних даних, відвідайте сайт НГС.
Медичні інформаційні картки
Оскільки БЕ є таким рідкісним захворюванням, немає гарантії, що клініцист або лікар загальної практики, який вас лікує, почує про нього чи зрозуміє його. Їм може знадобитися додаткова інформація та порада фахівця з ЕБ, і вони можуть захотіти зв’язатися з дерматологом за викликом або членом команди спеціалістів з ЕБ.
Щоб переконатися, що вони мають правильну інформацію та контактні дані, ми рекомендуємо вам завжди згадувати, що у вас є БЕ, коли розмовляєте з медичним працівником, навіть якщо причина, по якій ви звертаєтесь до них, не пов’язана безпосередньо з Вашою БЕ. Це допоможе переконатися, що вони та їхні команди враховують необхідні умови, наприклад, уникають липких пластирів, уникають ковзання під час пересадки, обережно знімають будь-який одяг тощо.
Ми також рекомендуємо вам завжди пред'являти вашу медичну інформаційну картку EB.
Якщо у вас її немає або вам потрібна версія багажної бирки, ви можете подати запит на картку до зв’язатися з командою членів DEBRA UK.
Крім того, ви можете завантажити відповідну картку нижче та роздрукувати її або зберегти як зображення на своєму телефоні. Будь ласка, виберіть той, який стосується медичного центру EB, у якому ви перебуваєте. Якщо ви перебуваєте під наглядом регіональної медичної групи EB або іншої місцевої служби охорони здоров’я, ви можете заповнити відповідні дані в порожній версії.
Роздрукуйте або збережіть свою картку на своєму телефоні на випадок надзвичайної ситуації
«Дякую, що надіслали мою картку «Я маю EB». Коли я показала його на нещодавньому прийомі у лікаря, він сприйняв мою БЕ серйозно. За все моє життя це сталося вперше».
Скоро
Будь ласка, пам'ятайте, що Команда підтримки спільноти DEBRA EB доступний для немедичної підтримки та для того, щоб допомогти вам направити відповідні медичні служби з понеділка по п’ятницю з 9:5 до XNUMX:XNUMX.
Медичні послуги спеціаліста з ЕБ
Щоб отримати додаткову інформацію та контактну інформацію про чотири передові центри охорони здоров’я NHS EB та шотландську службу EB, відвідайте нашу сторінку на EB фахівець з охорони здоров'я.
Якщо ви бажаєте отримати додаткову інформацію або отримати направлення до спеціалізованого медичного центру, зв’яжіться з нашим Команда підтримки спільноти EB.
Ведення пацієнтів з ЕБ для медичних працівників
Щоб знайти важливу інформацію та поради щодо лікування пацієнтів, які живуть з БЕ, відвідайте наш Сторінка ведення пацієнтів з EB.
Сторінка опублікована: жовтень 2024 р
Дата наступного перегляду: березень 2025 року