Наша дослідницька стратегія
DEBRA є найбільшим британським спонсором бульозний епідермоліз (ЕБ) дослідження. Ми інвестували понад 22 мільйонів фунтів стерлінгів і, фінансуючи піонерські дослідження та працюючи на міжнародному рівні, несли відповідальність за створення більшої частини того, що зараз відомо про EB.
Це наша перша дослідницька стратегія, спрямована на вплив і на те, що важливо для людей, які живуть з БЕ. Наша мета полягає в тому, щоб знайти та профінансувати лікування, щоб зменшити повсякденний вплив ЕБ, і ліки, щоб викорінити БЕ.
У нашій новій стратегії на перший план виділяють результати пацієнтів, зосереджуючись на трансляційних дослідженнях, які матимуть позитивний вплив на пацієнтів із БЕ сьогодні. Ми фінансуватимемо науку найвищої якості в усьому світі, яка має потенціал для лікування пацієнтів з ББ.
Наші чотири головні дослідницькі пріоритети – це ті, які, на нашу думку, найімовірніше дадуть результати для людей, які живуть з БЕ. Вони є:
- Інвестуйте в перепрофілювання препарату і розробляти програми відкриття ліків для прискорення пошуку методів лікування.
- Збільшити інвестиції в дослідження, орієнтовані на пацієнта.
- Продовжуйте інвестувати, щоб краще зрозуміти причини та прогресування БЕ та роль імунної системи.
- Інвестуйте значні кошти в наступне покоління дослідників EB.
Ми закликаємо наукове співтовариство, спонсорів і наших галузевих партнерів приєднатися до нас у цій подорожі, щоб прискорити інноваційні дослідження EB.
додатків вітаються з усіх дисциплін, які прагнуть покращити життя людей з БЕ.
Які види досліджень фінансує DEBRA?
To вирішити, які дослідницькі проекти має фінансувати DEBRA UK, у нас є чотири сфери, які, на нашу думку, найбільше допоможуть сім’ям, які страждають на БЕ.
Прочитайте про наші дослідницькі проекти EB наразі фінансування.
Лікування, яке вже доведено як безпечне та зменшує симптоми інших захворювань, можна перевірити на симптомах БЕ.
Дослідження БЕ, екземи, псоріазу, раку шкіри чи інших шкірних захворювань може допомогти знайти методи лікування для уповільнення, припинення та/або усунення симптомів БЕ.
Наші тіла складаються з багатьох різних білків, які працюють разом. Залежно від того, який окремий білок розщеплено, і наскільки він розбитий, ми отримуємо інший тип БЕ з різними симптомами.
- Шкірні симптоми включають хворобливі пухирі, які можуть вплинути на ходьбу/рухливість і спричинити інфекції, утворення рубців, потовщення шкіри та нігтів, зрощення пальців ніг/пальців і випадання волосся.
- Імовірність захворіти на рак шкіри (Плоскоклітинний рак, SCC) збільшується для деяких людей з Дистрофічний ЕБ.
- Поверхня очей може постраждати, що спричинить біль/сухість очей і втрату зору.
- Слизова оболонка рота, горла та ніздрів може бути уражена пухирями, що спричиняє труднощі з жуванням, ковтанням і розмовою, що може призвести до недоїдання, анемії, затримки росту та утрудненого дихання.
- Зубна емаль може формуватися не так, як очікувалося, і може бути важко ефективно чистити зуби через біль від пухирів у роті.
- Біль і свербіж є ключовими симптомами.
Дослідження причин БЕ та того, що з часом погіршує чи покращує стан.
Розуміння причин симптомів БЕ з точки зору клітин і білків допоможе майбутнім дослідникам зробити правильний вибір щодо нових ліків і методів лікування.
Нам потрібні найкращі дослідники, щоб знати про ЕБ і мати можливість проводити дослідження, які допоможуть нам боротися з ЕБ.