Вплив нашого дослідження
«Я сподіваюся, що дослідження EB зроблять те, що колись було неможливим, можливим.
Я хочу світлого майбутнього для Ісла; Я хочу, щоб лікування сталося за її життя».
– Енді та Айла, члени DEBRA
Звіти про вплив досліджень
Тут, у DEBRA UK, цілі Andy & Isla також є нашими цілями. Завантаживши власну копію звіту DEBRA UK Research Impact Report 2021, ви зможете ознайомитися з впливом епідермоліз бульозу (EB) про життя тисяч британських дітей, чоловіків і жінок, оскільки дослідники EB прагнуть знайти ліки.
Відкрийте для себе:
- Сфера людей, уражених цією виснажливою шкірною хворобою;
- Наш позитивний погляд на майбутнє, вільне від ЕБ;
- Спеціалізована медична допомога та послуги, доступні для пацієнтів та їхніх сімей;
- Відданість якісним дослідженням від імені пацієнтів та їхніх родин;
- І багато іншого.
Ми також створили окремі звіти про вплив для основних типів ЕВ. Вони дають чітке резюме способів підтримки людей, які живуть з кожним типом БЕ.
Кожен звіт містить приклади практичної, емоційної та фінансової допомоги, яку ми пропонуємо. Це включає підтримку від нашої команди підтримки спільноти EB, гранти та доступ до наших будинків для відпочинку. У ньому також детально описані дослідницькі проекти, які ми фінансуємо, які можуть принести користь людям із таким типом БЕ.
Пріоритети досліджень EB
У червні 2025 року ми опублікували список головних пріоритетів досліджень для чотирьох основних типів БЕ, заснований на питаннях без відповідей, якими поділилися люди, які живуть з БЕ, їхні сім'ї, особи, які за ними доглядають, та медичні працівники.
Команда EB Пріоритетне партнерство визначив ці пріоритети. Цей глобальний річний проєкт, який очолює DEBRA UK та підтримується міжнародними організаціями з питань біологічного здоров'я, гарантує, що майбутні дослідження зосередяться на тому, що найважливіше для спільноти біологічного здоров'я.
DEBRA UK у цьому проєкті керується Альянсом Джеймса Лінда, некомерційною організацією, яка об’єднує пацієнтів, осіб, що здійснюють догляд, та клініцистів, які живуть або працюють з певним захворюванням чи станом. Дотримуючись надійного та перевіреного методу, вони працюють разом, щоб узгодити найважливіші питання без відповіді щодо їхнього стану, на які можна відповісти за допомогою досліджень.
Мета полягає в тому, щоб один або кілька з цих дослідницьких пріоритетів перетворилися на програму досліджень, і щоб це надалі мало кардинальний вплив на лікування або послуги, доступні пацієнтам. Це також дозволяє спонсорам, таким як DEBRA UK, зрозуміти, які дослідницькі проекти є найважливішими для спільноти EB, і відповідно спланувати нашу дослідницьку стратегію.
Висловлюючи вдячність за фінансування від DEBRA UK:
Під час представлення або публікації результатів фінансування від DEBRA UK має бути підтверджено нашим логотипом і формулюванням:
«Фінансування для – номер гранту було отримано від DEBRA UK.'
Головний дослідник повинен надіслати у форматі PDF усі опубліковані статті, надіслані рукописи та тези до конференцій, що стосуються Проекту, до DEBRA UK протягом періоду гранту та протягом п’яти років після закінчення гранту. Публікації будуть перераховані нижче:
Публікації за фінансування DEBRA UK
Інші публікації
Дослідження EB insights - Анотація на одній сторінці
833.17 КБ, pdf Дослідження 2023 EB Insights Study; Велике комплексне дослідницьке дослідження, орієнтоване на пацієнта, для кваліфікації та кількісної оцінки впливу бульозного епідермолізу у Великобританії. Сагайр Хусейн і Клер Матер.Дослідження EB Insights Study 2023 - плакат конференції EWMA-GNEAUPP
1.95 Мб, pdf Дослідження 2023 EB Insights Study; Велике комплексне дослідницьке дослідження, орієнтоване на пацієнта, для кваліфікації та кількісної оцінки впливу бульозного епідермолізу у Великобританії. Сагайр Хусейн і Клер МатерМи хотіли б почути від вас!
Ми хочемо почути голоси сімей, які живуть з БЕ, щоб допомогти нам вирішити, які дослідницькі проекти фінансувати.
Якщо ви хочете повідомити нам свою думку про наше дослідження або хотіли б, щоб ми зв’язалися з вами, щоб запитати вашу думку щодо того, які дослідження ми фінансуємо, будь ласка брати участь.