Перейти до вмісту

Наш вплив

Наш вплив на дослідження та підтримку ЗЕ сприяє досягненню значущих суспільних та наукових результатів для спільноти ЗЕ.

У лабораторних умовах людина у фіолетових рукавичках тримає невеликий флакон з темною рідиною.

Вплив дослідження

Від відкриття генів до передових клінічних випробувань методів лікування для контролю симптомів та кращих способів лікування ускладнень, таких як рак, дослідницький шлях лікування БЕ за останні 40 років був вражаючим.

Детальніше

Жінка стоїть у кімнаті з каталогом бібліотечних карток і читає велику книгу, а перед нею на столі лежить розгорнута книга, а на ній кілька складених у стоси.

Наші дослідницькі публікації

Результати досліджень, що фінансуються DEBRA UK, публікуються в рецензованих наукових журналах, часто супроводжуючись статтями простою мовою.

Детальніше

Рука тримає збільшувальне скло над групою дерев’яних фігур, що символізують натовп або аудиторію, на простому тлі.

Дослідження EB insights

Висновки, отримані в результаті нашого дослідження EB Insights, допоможуть сформувати все, що ми робимо в DEBRA, включаючи наші майбутні лобістські кампанії. У дослідженні було визначено 7 ключових питань, які, за словами спільноти EB, мали на них найбільший вплив.

Детальніше

Люди, що сидять тісно одне до одного, пишуть у зошитах та читають книги.

Пріоритети досліджень EB

У червні 2025 року ми опублікували список головних пріоритетів досліджень для чотирьох основних типів БЕ, заснований на питаннях без відповідей, якими поділилися люди, які живуть з БЕ, їхні сім'ї, особи, які за ними доглядають, та медичні працівники.

Детальніше

Чотири людини, що з'єднують руки у квадратну фігуру над столом з ноутбуком та документами, символізуючи командну роботу або співпрацю.

Вплив за підтипом EB

Ми створили окремі звіти про вплив для основних типів БЕ. Вони містять чіткий огляд способів, якими ми підтримуємо людей, які живуть з кожним типом БЕ.

Детальніше