DEBRA UK є національною благодійною організацією для людей, які живуть із болісним генетичним захворюванням утворення пухирів на шкірі, EB, їхніх сімей та осіб, які доглядають за ними. Цей розділ має на меті надати інформацію, підтримку та ресурси, щоб допомогти підвищити обізнаність про EB, а також підтримати спільноту EB.
Якщо ви живете з EB і вам потрібна більш конкретна інформація та підтримка, будь ласка, зв’яжіться з Команда підтримки спільноти. Ви також можете Зв'яжіться з нами для будь-яких інших запитів.
Бульозний епідермоліз (БЕ) — це назва групи хворобливих генетичних захворювань шкіри, які призводять до того, що шкіра стає дуже крихкою та рветься або з’являється пухир від найменшого дотику. Читати далі
Наразі не існує ліків від БЕ, але в DEBRA UK ми наполегливо працюємо, щоб це змінити. Лікування призначене для полегшення та контролю таких симптомів, як біль і свербіж, для покращення якості життя. Читати далі
Як членська організація ми прагнемо забезпечити найкращу підтримку та догляд для людей, які живуть з БЕ. У нас є команда, яка має досвід вирішення багатьох проблем, які може поставити EB, і може допомогти членам у багатьох відношеннях. Читати далі
Розташовані в деяких з найпопулярніших і найкрасивіших 5-зіркових парків у Великобританії, учасники можуть бути настільки активними чи розслабленими, наскільки це необхідно, у наших адаптованих будинках для відпочинку з широким вибором заходів. Читати далі
Ми визнаємо значну цінність підтримки однолітків для обміну досвідом з друзями та іншими сім’ями. Події DEBRA пропонують вам можливість зібратися разом і отримати задоволення від громадських заходів. Читати далі
DEBRA випускає цілий ряд високоякісних буклетів, призначених для надання достовірної інформації всім, хто живе з БЕ, включаючи окремих осіб, сім’ї та опікунів. Читати далі