Лікування та охорона здоров'я

Наразі не існує ліків від БЕ, але в DEBRA UK ми наполегливо працюємо, щоб це змінити. Лікування призначене для полегшення та контролю таких симптомів, як біль і свербіж, для покращення якості життя. Ефективне лікування допомагає уникнути подальшого пошкодження шкіри та може зменшити ризик розвитку подальших ускладнень. Ми також співпрацюємо зі спільнотою EB та спеціалізованими медичними командами, щоб забезпечити людям з EB найкращий догляд.

Спеціалізована медична допомога

Працюючи в партнерстві з Національною службою охорони здоров’я (NHS) над наданням розширеної медичної допомоги людям, які живуть з БЕ, у сфері охорони здоров’я. Центри передового досвіду EB мають міждисциплінарні команди, які надають експертну спеціалізовану медичну допомогу EB. Читати далі

Догляд за шкірою та ранами

Для більшості людей, які живуть з БЕ, догляд за ранами є значною частиною повсякденного життя. Незважаючи на те, що догляд різний для людей і типів EB, існують деякі загальні поради, які можуть допомогти зменшити утворення пухирів і мінімізувати біль. Дізнайтеся більше про догляд за шкірою та ранами при БЕ. Читати далі

Біль і свербіж

Два найпоширеніші та важкі для лікування симптоми, пов’язані з болісним генетичним станом утворення пухирів на шкірі, бульозним епідермолізом (БЕ), – це біль і свербіж. Читати далі

Коронавірус (COVID-19) Підтримка

Наразі немає конкретних порад для пацієнтів з БЕ, оскільки БЕ впливає на кожного по-різному. Якщо ви контактуєте з будь-якими службами охорони здоров’я, ви повинні згадати, що у вас БЕ, а також те, як це впливає на вас, щоб вони надавали найкращу допомогу. Читати далі

Останні

Віртуальний виклик DEBRA UK Craftember

Приєднуйтесь до нас у листопаді цього місяця для місячного виклику рукоділля – створюйте кожен день у листопаді та БУДЬТЕ різниці для EB.
DEBRA UK проводить прийом у парламенті Шотландії

У вівторок увечері (17 вересня) ми зробили ще один крок на шляху нашої урядової кампанії, влаштувавши прийом у шотландському парламенті в Холіруді, Единбург.
Вебінари «Дослідження та здоров’я».

Ми раді започаткувати абсолютно нову серію онлайн-подій, серію вебінарів «Дослідження та здоров’я»!
DEBRA UK відвідує осінню конференцію Ліберал-демократів у Брайтоні

Раніше цього тижня ми брали участь у осінній конференції Ліберал-демократів у Брайтоні. Протягом двох днів, коли ми були там, ми спілкувалися з кількома депутатами та членами партії, з якими ми будемо звертатися, щоб просити їхньої підтримки.

Більшість читають

Знайдіть магазин

Знайдіть найближчий благодійний магазин DEBRA і допоможіть боротися з ЕБ. У наших магазинах продається недорогий і якісний улюблений одяг, меблі, електротовари, книги, товари для дому тощо.
Колекція меблів

Пожертвуйте непотрібні меблі, предмети домашнього вжитку та електроприлади за допомогою нашої безкоштовної служби збору меблів. З дотриманням заходів безпеки дарувати свої речі не може бути простіше.
Товари, які ми не продаємо

Дізнайтеся, які стандарти здоров’я та безпеки та етикетки ми вимагаємо, а які товари ми не можемо продавати.
Що таке EB?

Бульозний епідермоліз (БЕ) — хворобливе генетичне захворювання шкіри, яке не піддається лікуванню. Дізнайтеся про різні типи БЕ, причини, симптоми та лікування.
Грем Сунесс переплив Ла-Манш, щоб зібрати 1.1 мільйона фунтів стерлінгів, щоб усунути біль від EB

Грем Сунесс, колишній футболіст, менеджер і вчений експерт, цього червня перепливає Ла-Манш, щоб зібрати 1.1 мільйона фунтів стерлінгів, щоб усунути біль від бульозного епідермолізу (БЕ).
Зв'яжіться з нами
Пожертвуйте предмети

Пожертвуйте свої якісні та улюблені речі, включно з одягом, меблями та посудом для дому, щоб уберегти їх від звалища, і допоможіть нам зібрати життєво важливі кошти через наші магазини. Дізнайтеся більше про те, як пожертвувати речі сьогодні.
Працювати з нами

DEBRA може продовжувати свою життєво важливу роботу лише за підтримки та заохочення місцевої громади та наполегливої праці своїх співробітників і волонтерів.
Стань членом

Якщо ви або член вашої сім’ї живете з EB, є опікуном або кимось, хто працює з людьми, ураженими EB, ви можете стати членом DEBRA. Дізнайтеся як.
Історія Ісла

Ми звичайна сім'я. Наші діти, Айла та Емілі, ходять до школи, відвідують друзів і люблять грати на батуті. Але коли хтось із ваших дітей хворіє на БЕ, ви повинні переглянути норму.