Познайомтеся з деякими нашими членами, які діляться своїм досвідом того, що таке життя життя з ЕВ.
Зв'язатися з нами через [захищено електронною поштою] якщо ви хочете поділитися своєю історією.
Хіба розповідає про те, як це жити з рецесивно-дистрофічним БЕ та підтримкою лікарів, її сім’ї та команди підтримки громади DEBRA, як їй подобається навчатися в школі та мріє вилікувати БЕ. Читати далі
Мене звуть Фазіл, і я хворію на БЕ – захворювання, через яке на шкірі дуже легко з’являються пухирі та розриви. Коли я стану старшим, я буду лікарем і буду лікувати БЕ. Читати далі
Ми звичайна сім'я. Наші діти, Айла та Емілі, ходять до школи, відвідують друзів і люблять грати на батуті. Але коли хтось із ваших дітей хворіє на БЕ, ви повинні переглянути норму. Читати далі
Щотижня тисячі дітей йдуть до школи; для Аян ця коротка подорож неможлива. Читати далі
Габріеліус такий же, як і інші діти. Він енергійний, усміхнений і любить грати у футбол. Але його шкіра ніжна, як крило метелика. Читати далі
Я модель-фрілансер і прихильник EB. Я проводжу свій час, використовуючи свою модельну платформу та платформу соціальних мереж, щоб поширювати обізнаність і навчати людей на EB. Читати далі
Мама й тато Фредді боролися з його діагнозом і хвилювалися, як вони впораються з фінансами. Але вони почуваються впевнено, знаючи, що можуть подзвонити в DEBRA щоразу, коли їм потрібна підтримка. Читати далі
EB, безумовно, був для мене емоційним і фізичним викликом. Часом усе може здатися дуже темним, і повірте мені, коли я кажу, що я знаю, але можливість говорити про це може змінити світ на краще. Читати далі
Повсякденні дії, як-от стояння, ходьба і навіть тримання ручки, можуть викликати у Хізер агонічну хворобу. Іноді біль настільки сильний, що вона повзе на підлогу, щоб зняти тиск з ніг. Читати далі
Слова Тома про те, як жити з простим бульозним епідермолізом. Читати далі
Життя з дистрофічним БЕ — це неймовірні американські гірки для Леслі Пейн. Читати далі
Карен і Саймон Телбот розповідають про втрату свого сина Ділана в Junctional EB у віці 3 місяців і 1 дня. Читати далі