PЛюди з досвідом EB відіграють ключову роль у тому, щоб допомогти нам вирішити, які дослідження ми фінансуємо. Їх участь також зміцнюватиs дослідження, що проводиться. Це може бути надання відгуків про дослідження програми для допомоги вирішити, які проекти ми фінансуємо або взяти участь у самому дослідженні. Клацніть на різні проекти нижче, щоб побачити, про що вони і як ви можете взяти в них участь.
Вам не потрібно мати наукову освіту, щоб взяти участь. Ми хочемо, щоб у ньому взяли участь різноманітні люди з усієї країни, які мають досвід використання різних типів EB, щоб наші рішення представляли якомога більше людей у спільноті EB. Проекти можуть також надати можливість зібратися разом з іншими членами, зацікавленими в дослідженнях EB.
Дослідники подають заявку на фінансування від DEBRA для проведення своїх досліджень ЕБ. Допоможіть нам вирішити, які з цих програм нам слід фінансувати. Читати далі
Приєднуйтеся до наших клінік, де члени DEBRA та дослідники EB обговорюють дослідження, які вони планують. Читати далі
Продукти кодування для спільноти EB. Читати далі
Як організацію підтримки пацієнтів, нас часто просять надати пояснення щодо того, що означає жити з БЕ. Залиште своє свідчення для інформування про цю роботу. Читати далі
Які найважливіші речі слід вивчати в дослідженнях ЕБ? Розкажіть нам у цьому дослідницькому дослідницькому проекті JLA. Читати далі
Тут поділяються можливості взяти участь у дослідженнях і PPIE, що включають опитування, анкети та семінари. Читати далі
Члени DEBRA можуть брати участь у клінічних випробуваннях, поговоривши зі своїм лікарем-спеціалістом про те, які поточні випробування були б доречними. Ми також поділимося тут списком можливостей. Читати далі
Допоможіть дослідникам з Кардіффського університету розробити «набір інструментів» для підтримки психологічного благополуччя батьків, які піклуються про дитину з БЕ. Читати далі
Клінічні випробування можуть підходити не всім, і до них можна приєднатися лише через свого лікаря-спеціаліста. Читати далі
Наше провідне дослідження, щоб зрозуміти, що для вас означає життя з EB. Це дослідження буде формувати все, що ми робимо в DEBRA, і відіграватиме важливу роль у лобіюванні підтримки та фінансування EB. Читати далі
Дізнайтеся більше про дослідження EB та поточні проекти, які ми фінансуємо. Читати далі
Клінічні випробування надають докази найкращих способів розуміння та лікування симптомів БЕ. Читати далі
Знання трохи більше про науку, що стоїть за дослідженнями EB, може допомогти зрозуміти дослідження, яке ми фінансуємо, і те, як воно може вплинути на членів DEBRA UK. Читати далі