Співробітники відділу досліджень і обслуговування учасників DEBRA під час вихідних для учасників у 2023 році.
Компанія DEBRA UK була заснована в 1978 році Філліс Хілтон, у якої народилася дочка Дебра бульозний епідермоліз (ЕБ), як перша в світі організація підтримки пацієнтів для людей, які живуть з БЕ.
Дізнайтеся більше про історію DEBRA.
Сьогодні DEBRA UK є національною медичною дослідницькою благодійною організацією та організацією підтримки пацієнтів для всіх, хто живе у Великобританії з будь-яким типом EB, членів їхніх сімей, осіб, які здійснюють догляд, а також медичних працівників і дослідників, що спеціалізуються на EB.
Щорічно DEBRA UK підтримує 3,800+ членів і налічує понад 370 співробітників і 1,000+ волонтерів, які підтримують благодійність у мережі з 90+ благодійних магазинів, розташованих по всій Англії та Шотландії. У 2023 році волонтери безкоштовно провели понад 211,000 2.2 годин свого часу, заощадивши благодійній організації понад XNUMX мільйона фунтів стерлінгів.
DEBRA UK також є найбільшим у Великій Британії спонсором досліджень ЕБ. З 1978 року вона витратила понад 22 мільйони фунтів стерлінгів на дослідження ЕБ та відповідала, фінансуючи піонерські дослідження та працюючи на міжнародному рівні, за встановлення багатьох з того, що зараз відомо про ЕБ.
DEBRA UK існує, щоб надавати допомогу та підтримку для покращення якості життя людей, які живуть з БЕ, а також фінансувати новаторські дослідження щоб знайти ефективні методи лікування та, зрештою, ліки від БЕ.
Наше бачення — це світ, де ніхто не хворіє на EB, і ми не зупинимось, доки це бачення не стане реальністю.
Від відкриття перших генів EB до фінансування першого клінічного випробування генної терапії, ми грали ключову роль в EB дослідження у всьому світі та відповідальні за досягнення значного прогресу в просуванні діагностики, лікування та щоденного лікування БЕ.
Ми прагнемо переконатися, що приблизно 5,000+ людей, які живуть з БЕ у Великобританії, а також їхні сім’ї та опікуни отримають життєво важливу та різноманітну підтримку, яку вони потребують.
Дохід, який ми отримуємо від нашого діяльність із збору коштів і наша мережа благодійні магазини, дозволяє нам надавати догляд і підтримку для покращення якості життя людей, які сьогодні живуть з БЕ, і фінансувати новаторські дослідження для пошуку методів лікування та лікування.
Дізнайтеся більше про те, як ми збираємо та витрачаємо гроші.
Ми підтримуємо спеціалізоване охорона здоров'я працюючи з 4 національними центрами EB та понад 60 медичними працівниками EB, у тому числі спеціалізованими медсестрами EB, щоб гарантувати, що наші учасники отримують послуги, необхідні для покращення якості життя.
Через наш Команда підтримки спільноти ми надаємо різноманітні послуги підтримки для спільноти EB, включаючи загальну інформацію про EB, а також підтримку з будь-яких проблем, що впливають на повсякденне життя, включаючи пільги та дотації, поради роботодавцям і школам, житло, емоційна підтримка та багато іншого.
Ми інвестуємо в дослідження, що змінюють життя, і наразі фінансуємо 19 дослідницьких проектів з метою пошуку методів лікування, які б значно зменшили нищівні симптоми та біль від БЕ, і одночасно працюємо над пошуком ліків.
Дізнайтеся більше про нашу дослідницьку програму.
DEBRA була заснована в 1978 році Філліс Хілтон, чия донька Дебра хворіла на дистрофічний БЕ. Ця благодійна організація була першою у світі групою підтримки пацієнтів з БЕ. Читати далі
Наші цінності передбачають набір загальних переконань, поведінки та розуміння, які підтримують і дозволяють нам працювати разом для досягнення нашої місії. Читати далі
Разом за останні 40 років ми багато чого досягли і маємо горду історію. Ми були першою організацією в світі, яка зосередилася на EB. Читати далі
Усю нашу політику можна знайти на нашому веб-сайті, яка охоплює різні сфери нашої роботи. Читати далі
Дізнайтеся, чого ми досягли за минулий рік і як ми використали ваші гроші для підтримки людей, які живуть з БЕ. Читати далі
Щоб спільнота процвітала, кожен член повинен відчувати, що його цінують, до нього прислухаються, поважають, вітають і представляють. Читати далі
Дізнайтеся, як DEBRA збирає кошти та діяльність, яку підтримує фандрайзинг. Читати далі
У DEBRA ми наполегливо працюємо, щоб стати більш стійкою та екологічно чистою організацією в усьому, що ми робимо, і в усіх, з ким ми працюємо. Читати далі
У DEBRA ми пишаємося тим, що співпрацюємо з охороною здоров’я, дослідженнями та корпоративними партнерами у Великобританії та за кордоном. Читати далі