Як членська організація ми прагнемо забезпечити найкращу підтримку та догляд для людей, які живуть з БЕ. У нас є команда, яка має досвід вирішення багатьох проблем, які може поставити EB, і може допомогти членам багатьма способами, описаними нижче. Ми також налагоджуємо тісні робочі стосунки з медсестрами-фахівцями, деякі з яких фінансуються DEBRA, а також іншими фахівцями в галузі охорони здоров’я та соціальної допомоги, щоб надати пацієнтам послуги, необхідні для покращення якості життя. Наша дружня команда готова підтримати членів так часто, як це необхідно.
У нас є спеціальна команда з широким спектром навичок, знань і досвіду для надання послуг підтримки EB, включаючи практичну, фінансову, емоційну підтримку та адвокацію для спільноти EB. Читати далі
Познайомтеся з командою, яка надає основні послуги підтримки EB, включаючи практичну, фінансову та емоційну підтримку та адвокацію для спільноти EB. Читати далі
Ми визнаємо значну цінність підтримки однолітків для обміну досвідом з друзями та іншими сім’ями. Події DEBRA пропонують вам можливість зібратися разом і отримати задоволення від громадських заходів. Читати далі
Якщо ви відчуваєте труднощі та потребуєте підтримки, наша команда підтримки спільноти доступна для першої лінії емоційної підтримки або для вказівки на подальшу психологічну підтримку з понеділка по п’ятницю (9:5–XNUMX:XNUMX). Читати далі
Щодня 6,000 людей стають неоплачуваними опікунами. Ця інформація може бути корисною для вас незалежно від того, чи ви самі є опікуном або отримуєте підтримку від опікуна. Читати далі
Люди, які живуть з БЕ, та їхні родини можуть мати право на певні державні пільги або інші схеми фінансової підтримки, включаючи гранти, які надає DEBRA. Читати далі
Якщо ви живете з EB, вам може знадобитися певна підтримка протягом усього процесу працевлаштування - від пошуку роботи та співбесіди до розуміння робочого місця та трудових прав. Читати далі
Людям, які живуть з БЕ, може знадобитися підтримка на шляху навчання, а також розуміння БЕ з боку їхніх шкіл та однолітків. Читати далі
Ми можемо вислухати вас під час скорботи, скерувати вас для подальшої підтримки у вашому регіоні, допомогти в організації похорону, допомогти вам отримати право на отримання пільг, а також допомогти у створенні сторінки пам’яті DEBRA. Читати далі
Для пацієнтів з ББ та їхніх сімей, які проживають у Шотландії, спеціалізовані медичні послуги з ББ надаються в Королівській лікарні для дітей у Глазго (педіатрія) та Королівській лікарні Глазго (дорослі). Читати далі
Члени DEBRA мають вільний доступ до онлайн-служби психічного здоров’я Togetherall, де вони можуть обмінюватися досвідом і підтримувати один одного в безпечній та конфіденційній спільноті. Читати далі
Ми раді, що можемо поділитися з вами EB Connect, приватною онлайн-платформою соціальної співпраці для глобальної спільноти EB. Читати далі
Це абсолютно нова телефонна служба від DEBRA EB Community Support Team для людей, які живуть з EB, і медичних працівників. Ми будемо готові щопонеділка з 9:1 до XNUMX:XNUMX, щоб відповісти на ваші запитання та вказати вам подальшу підтримку. Читати далі