Історії ЕБ

EB Stories - блог DEBRA UK

Блог EB stories — це місце, де члени EB-спільноти можуть поділитися своїм досвідом EB. Незалежно від того, чи вони самі хворіють на БЕ, чи доглядають за кимось, хто хворіє на БЕ, чи працюють у сфері охорони здоров’я чи дослідницькій діяльності, пов’язаній з БЕ.

Погляди та досвід спільноти EB, висловлені та поширені через їхні публікації в блозі EB stories, є їхніми власними і не обов’язково відображають погляди DEBRA UK. DEBRA UK не несе відповідальності за думки, висловлені в блозі EB stories, і ці думки належать окремим учасникам.

Моя подорож освітою з EB

Даваль, який хворіє на аутосомно-рецесивний бульозний епідермоліз, ділиться своєю історією про свій шлях навчання та участь у DEBRA UK. Читати далі

Грати в регбі – це останнє, чого люди очікують від тих, хто живе з БЕ

Очевидно, моя шкіра легко рветься, а регбі дійсно агресивне, але я не дозволяю цьому зупинити мене. Я ніколи не дозволяв своїй шкірі заважати мені робити те, що я хочу. Читати далі

Ви ніколи не знаєте, що EB кине на вас

Мені б хотілося, щоб люди розуміли, що БЕ може бути фізичною вадою, але вона, безумовно, має психічний вплив Читати далі

Історія Кая

Я не виходжу і не граю в обідню перерву, тому що спека і піт викликають пухирі, навіть якщо я не гуляю. Тому, щоб цього уникнути, я залишуся всередині й сяду. Читати далі

Одруження з додатковою складністю EBS

Хізер, 32-річна хвора на простий бульозний епідермоліз (БЕ), ділиться своєю унікальною історією планування весілля в лютому з Ешем, коханням її життя. Читати далі

Сім'я Хінтон – наша подорож EBS

Завдяки блискучій підтримці, яку ми отримуємо від команди EB в GOSH і групи підтримки спільноти в DEBRA UK, ми більше не почуваємося самотніми з EB. Читати далі

Жити з ЕБ непросто

Як людина, яка страждає від простого БЕ, я дуже вдячна за допомогу, яку я отримувала протягом останніх кількох років, і хотілося б, щоб я давно знала про DEBRA UK. Жити з симплексним БЕ або будь-яким іншим станом БЕ непросто, але знання про підтримку та пораду в будь-який момент було величезною допомогою в моєму житті та ситуації. Читати далі

Останні

DEBRA UK проводить прийом у парламенті Шотландії

У вівторок увечері (17 вересня) ми зробили ще один крок на шляху нашої урядової кампанії, влаштувавши прийом у шотландському парламенті в Холіруді, Единбург.
Вебінари «Дослідження та здоров’я».

Ми раді започаткувати абсолютно нову серію онлайн-подій, серію вебінарів «Дослідження та здоров’я»!
DEBRA UK відвідує осінню конференцію Ліберал-демократів у Брайтоні

Раніше цього тижня ми брали участь у осінній конференції Ліберал-демократів у Брайтоні. Протягом двох днів, коли ми були там, ми спілкувалися з кількома депутатами та членами партії, з якими ми будемо звертатися, щоб просити їхньої підтримки.
06. Схема сполучення пацієнтів Beacon 4 вересня – 30 жовтня 2024 р.

Більшість читають

Знайдіть магазин

Знайдіть найближчий благодійний магазин DEBRA і допоможіть боротися з ЕБ. У наших магазинах продається недорогий і якісний улюблений одяг, меблі, електротовари, книги, товари для дому тощо.
Колекція меблів

Пожертвуйте непотрібні меблі, предмети домашнього вжитку та електроприлади за допомогою нашої безкоштовної служби збору меблів. З дотриманням заходів безпеки дарувати свої речі не може бути простіше.
Товари, які ми не продаємо

Дізнайтеся, які стандарти здоров’я та безпеки та етикетки ми вимагаємо, а які товари ми не можемо продавати.
Що таке EB?

Бульозний епідермоліз (БЕ) — хворобливе генетичне захворювання шкіри, яке не піддається лікуванню. Дізнайтеся про різні типи БЕ, причини, симптоми та лікування.
Грем Сунесс переплив Ла-Манш, щоб зібрати 1.1 мільйона фунтів стерлінгів, щоб усунути біль від EB

Грем Сунесс, колишній футболіст, менеджер і вчений експерт, цього червня перепливає Ла-Манш, щоб зібрати 1.1 мільйона фунтів стерлінгів, щоб усунути біль від бульозного епідермолізу (БЕ).
Зв'яжіться з нами
Пожертвуйте предмети

Пожертвуйте свої якісні та улюблені речі, включно з одягом, меблями та посудом для дому, щоб уберегти їх від звалища, і допоможіть нам зібрати життєво важливі кошти через наші магазини. Дізнайтеся більше про те, як пожертвувати речі сьогодні.
Працювати з нами

DEBRA може продовжувати свою життєво важливу роботу лише за підтримки та заохочення місцевої громади та наполегливої праці своїх співробітників і волонтерів.
Стань членом

Якщо ви або член вашої сім’ї живете з EB, є опікуном або кимось, хто працює з людьми, ураженими EB, ви можете стати членом DEBRA. Дізнайтеся як.
Історія Ісла

Ми звичайна сім'я. Наші діти, Айла та Емілі, ходять до школи, відвідують друзів і люблять грати на батуті. Але коли хтось із ваших дітей хворіє на БЕ, ви повинні переглянути норму.