Минулого червня легенда футболу та віце-президент DEBRA UK Грем Сунесс CBE разом із командою з плавання взяв участь у DEBRA UK swim challenge і проплив 30-мильну ділянку води, що лежить між Дувром і Кале. Їхньою мотивацією була 16-річна Айла Ґріст, хвора на рецесивний дистрофічний бульозний епідермоліз. Грем і команда плавців дісталися берегів Франції та пропливли Ла-Манш за 12 годин 17 хвилин! Однак для Грема цього було недостатньо, і, за його словами, «ми повинні зробити більше”. Отже, цього вересня команда DEBRA бере на себе ще більший виклик, щобBE різниця для EB.'
Грем пояснює більше:
«Нам ще багато чого потрібно зробити для людей, які страждають від нестерпного болю від БЕ, тому ми знову збираємо команду.
Як команда, ми будемо просуватися ще далі цього разу і запливти вдвічі далі, переплисти Ла-Манш туди й назад, а потім проїхати на велосипеді 85 миль від Дувра до Лондона!
Минулий рік був важким, цей рік буде ще складнішим.
Я візьму участь у велоспорті, і я ненавиджу велосипед! Я не створений для цього, але я наполегливо працював. Кожного разу, коли я сідаю на той велосипед, я думаю про Айлу. Останнім часом я провів з нею багато часу, і щоразу, коли я бачу її, я згадую, чому я роблю ще один виклик. Айла щодня відчуває нестерпний біль і свербіж від EB.
Цей виклик спрямований на підтримку DEBRA UK 2024 Заклик «БУДЬ відмінністю для EB».. З вашою допомогою DEBRA UK може продовжувати інвестувати в перепрофілювання препарату клінічні випробування. Клінічні випробування дуже важливі, щоб переконатися, що в майбутньому існує ефективне медикаментозне лікування для кожного типу БЕ. Ваша підтримка також дозволить DEBRA UK запропонувати розширену програму Підтримка спільноти EB. Це життєво важливо для покращення якості життя таких людей, як Ісла, які сьогодні живуть з БЕ.
Тому, будь ласка, приєднуйтеся до нас, будь ласка, спонсоруйте мене та команду або створіть власний збір коштів, ви навіть можете провести свій власний спонсорований забіг із довжиною басейну на кожну милю, яку команда буде проходити в Ла-Манші, чи є щось інше, що є трохи іншим або «там», щоб підтримати людей, які живуть з БЕ?
Нам потрібно, щоб кожен відіграв свою роль, щоб БУТИ різницею для EB; це не боротьба, яку ми можемо виграти поодинці.
Дякую."
ДАРІТЬ ЗАРАЗ